Ottawa, le 1er avril 2025. – Le Québec a signé un accord bilatéral dans le cadre de la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares du gouvernement fédéral, devenant ainsi la dernière province à le faire. Maintenant que toutes les provinces et tous les territoires ont signé, les efforts de mise en œuvre peuvent aller de l’avant pour améliorer l’accès aux traitements pour les maladies rares partout au pays.
Dans le cadre de la stratégie fédérale annoncée en mars 2023, jusqu’à 1,5 milliard de dollars sur trois ans a été engagé pour favoriser l’accès aux médicaments nouveaux et émergents, améliorer le dépistage et le diagnostic précoce et renforcer les parcours de soins pour les patients atteints d’une maladie rare.
Bien que les conditions spécifiques varient d’une province ou d’un territoire à l’autre, la plupart des gouvernements ont accepté d’allouer :
- 50 % des fonds aux médicaments figurant sur la liste commune;
- 40 % des fonds à l’élargissement de la couverture des médicaments pour les maladies rares qui ne figurent pas sur la liste;
- 10 % des fonds aux programmes de diagnostic et de dépistage.
L’accord du Québec adopte une approche légèrement différente, tenant compte de la Politique québécoise pour les maladies rares. Au lieu de suivre la liste commune fédérale, le Québec utilisera les fonds pour soutenir le Plan d’action québécois sur les maladies rares et pour rembourser les coûts dans le cadre de son régime public administré par la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ).
Si ces accords constituent une première étape importante, il reste encore du travail à faire pour assurer une approche coordonnée de la recherche, du diagnostic et du traitement des maladies rares pour les patients et leurs familles.
Comme prochaine étape, nous encourageons le gouvernement fédéral à collaborer avec les provinces et les territoires, les patients, les chercheurs et l’industrie pour renforcer la stratégie nationale. Les priorités clés devraient comprendre une définition normalisée des maladies rares conforme aux normes internationales, une procédure spécialisée d’examen et d’accès qui intègre des données concrètes et des évaluations de valeur modernisées, des centres d’expertise pour appuyer la recherche et des diagnostics plus rapides, ainsi qu’un investissement accru dans la recherche et les essais cliniques afin d’améliorer l’accès des patients à des traitements novateurs.
À l’heure actuelle, seuls 60 % des traitements pour les maladies rares entrent sur le marché canadien, et la plupart d’entre eux deviennent disponibles des années après avoir été offerts aux États-Unis ou en Europe. Ce retard touche non seulement les patients atteints d’une maladie rare et leurs familles, mais il exerce également une pression supplémentaire sur les systèmes de santé du Canada. Il sera essentiel de veiller à ce que les accords bilatéraux débouchent sur des améliorations concrètes en matière d’accès.
Médicaments novateurs Canada reste déterminée à travailler avec tous les ordres de gouvernement pour assurer la mise en œuvre rapide de ces accords et améliorer l’accès des patients à des traitements salutaires.
À propos de Médicaments novateurs Canada
Médicaments novateurs Canada (MNC) est l’association nationale qui représente l’industrie pharmaceutique innovatrice canadienne. L’industrie est fière de soutenir plus de 100 000 emplois de grande valeur, de contribuer à l’économie un total de 16 milliards de dollars, de parrainer la majorité des essais cliniques au Canada et d’investir près de 3 milliards de dollars dans la recherche et le développement chaque année. MNC plaide en faveur de politiques qui permettent la découverte, le développement et la distribution de médicaments et vaccins novateurs pour améliorer la vie de tous les Canadiens. L’association et ses membres sont des partenaires orientés vers la recherche de solutions pour le système de santé canadien et ont contribué plus de 30 millions de dollars à la recherche appliquée sur les systèmes de santé par l’intermédiaire de la Fondation pour la recherche en santé (FRS). Tous ses membres suivent le Code d’éthique de MNC, ils travaillent donc de manière hautement éthique avec les gouvernements, les payeurs privés, les professionnels de la santé et les parties prenantes.
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