Ottawa, le 14 février 2023. – La Journée des maladies rares approchant à grands pas, le gouvernement fédéral a l’occasion d’apporter des changements significatifs dans la vie d’un Canadien sur 12 qui souffre d’une maladie rare en mettant en œuvre sa stratégie nationale sur les maladies rares tant attendue.
Malgré l’engagement pris par le gouvernement fédéral en 2019 consistant à soutenir la toute première stratégie nationale sur les maladies rares au Canada, les patients attendent toujours que cette stratégie se concrétise. Il est urgent d’agir pour changer concrètement les choses dans la vie des patients et de leurs proches.
À l’heure actuelle, seulement 60 % des traitements disponibles pour les maladies rares parviennent au Canada, et la plupart sont approuvés jusqu’à six ans plus tard qu’aux États-Unis ou en Europe, selon l’Organisation canadienne des maladies rares (OCMR). Le Canada est le seul pays du G7 à ne pas avoir d’approche nationale en matière de maladies rares.
Une stratégie canadienne complète en matière de maladies rares devrait comprendre une procédure accélérée d’examen et d’approbation des médicaments et d’accès à ceux-ci, une définition standard de ce qui constitue une maladie rare cadrant avec celle de nos pairs internationaux, l’utilisation de données concrètes et des centres d’excellence pour les maladies rares. Ces éléments d’une stratégie nationale contribueraient à combler les lacunes et à relever les défis qui persistent dans tout le pays en matière de diagnostic, de suivi et de traitement des patients atteints de maladies rares de manière efficace.
Médicaments novateurs Canada s’engage à collaborer avec les gouvernements et les autres intervenants du secteur de la santé pour faire en sorte qu’une stratégie nationale sur les maladies rares améliore réellement la qualité de vie des patients.
À propos de Médicaments novateurs Canada
Médicaments novateurs Canada (MNC) est l’association nationale qui représente la voix de l’industrie pharmaceutique innovatrice canadienne. L’association défend des politiques qui favorisent la découverte, le développement et l’offre de médicaments et de vaccins novateurs afin d’améliorer la vie de l’ensemble de la population. De plus, elle soutient l’engagement de ses membres d’être des partenaires précieux du système de santé canadien. L’association représente 50 entreprises, qui investissent près de 1,4 milliard de dollars par an en recherche et développement. De cette façon, elle alimente l’économie fondée sur la connaissance du pays tout en contribuant à hauteur de 8 milliards de dollars à l’économie nationale. Tous ses membres suivent le Code d’éthique de MNC, ils travaillent donc de manière hautement éthique avec les gouvernements, les payeurs privés, les professionnels de la santé et les parties prenantes.
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