« J’ai toujours mené une vie normale à visiter ma famille, à voyager, à travailler et à passer beaucoup de temps auprès de mes enfants », raconte Mark.
Toutefois, à la fin des années 2010, sa vie a changé radicalement. Alors qu’il est en voyage en Jamaïque, il remarque une bosse dans son cou. « C’était une drôle de sensation qui a disparu pendant un moment, mais qui est revenue quelques mois plus tard, décrit-il. Je pensais être atteint d’un virus. Lorsque les ganglions dans mon cou ont recommencé à enfler, j’ai décidé d’aller consulter. »
Une biopsie a confirmé ses craintes initiales. Mark était atteint d’un cancer. Après une batterie de tests plus poussés, le diagnostic est tombé : leucémie lymphoïde chronique (LLC), une forme de cancer du sang et de la moelle osseuse.
Or, la LLC dont souffrait Mark n’avait rien de classique. En moyenne, les patients souffrant de la LLC en reçoivent le diagnostic vers 70 ans. Mark, lui, avait 45 ans. Son cancer, particulièrement virulent, s’est d’abord présenté sous la forme d’un lymphome rendant sa respiration et sa déglutition difficiles. « Le diagnostic définitif a été posé en décembre et mon traitement a commencé en janvier, explique Mark. Ça s’est passé très rapidement. »
Treize ans à se battre
Mark a reçu six cycles de chimiothérapie dans les six mois qui ont suivi. Il s’agissait à l’époque de l’un des traitements les plus forts qu’un patient pouvait recevoir. « Ma vie a complètement changé quand j’ai commencé la chimiothérapie. C’est incroyable combien ce traitement peut être dur pour le corps », précise-t-il. En plus du traitement qui a grandement affaibli Mark sur le plan physique, son diagnostic a entraîné des effets psychologiques l’empêchant de reprendre le travail pendant plusieurs mois. En octobre 2011, il recommence à travailler et demeure en rémission jusqu’en octobre 2014.
Mark a pris divers médicaments novateurs qui ont permis de maîtriser sa maladie pendant un maximum de deux ans chacun. De 2014 à 2022, Mark a connu une récidive tous les deux ans. En 2017, une récidive particulièrement grave a entraîné son hospitalisation pendant cinq semaines. « Le médecin nous a dit, à Nelia et moi, que ça n’allait vraiment pas et que mon état de santé était préoccupant », explique Mark. Heureusement, le traitement a fonctionné dès que l’équipe médicale a augmenté sa dose.
Malheureusement, le répit n’était jamais de longue durée. « La LLC est une leucémie incurable et chronique, reconnaît Mark. Le seul moment où j’ai eu une chance de guérir complètement, c’était en 2017, après ma greffe de moelle osseuse. » Mark a alors connu une rémission de 12 mois, suivie d’une nouvelle récidive.
Pour faire de nouveau grimper l’hémogramme de Mark à un niveau sain, la prochaine étape consistait en une transfusion de lymphocytes du donneur. Or, si ce traitement s’avérait infructueux, il limitait du même coup les prochaines options de traitement. Malheureusement, le cancer est revenu en 2018. Pire encore, les cellules du donneur se sont attaquées aux cellules saines dans l’organisme de Mark. Cette réaction, appelée « maladie du greffon contre l’hôte » nuit encore à sa santé pulmonaire et cutanée.
Des médicaments novateurs pour une meilleure qualité de vie
Depuis 13 ans, soit depuis qu’il lutte contre la LLC, Mark peut compter sur le soutien indéfectible et essentiel de sa femme Nelia et de ses beaux-enfants Julia et Jacob. « Dès le départ, nous avons été transparents quant à l’état de santé de Mark, explique Nelia. Nous avons toujours donné l’occasion aux enfants de poser des questions. »
Grâce à des médicaments novateurs, Mark peut continuer de profiter de la vie. En fait, un médicament disponible à titre humanitaire lui a même permis de reporter sa greffe de moelle osseuse tout en gardant son état stable pendant une bonne partie de l’année 2017. « Je me suis rendu compte que j’allais bien et que ce médicament pouvait me faire gagner du temps et me permettre de fêter notre anniversaire de mariage », raconte Mark. Le couple en a profité pour célébrer son union à la Barbade.
Certaines des récidives de Mark ont coïncidé avec l’apparition de nouveaux médicaments approuvés au Canada, dont plusieurs à titre humanitaire. « Cela fait au moins trois fois que je me retrouve dans cette situation », se réjouit Mark. Non seulement les médicaments et les traitements auxquels il a eu accès ont amélioré sa qualité de vie, mais ils lui ont également permis de se bâtir une nouvelle carrière au sens profond.
Mark, Nelia et leurs enfants Julia (à gauche) et Jacob (à droite), en vacances en famille.
« J’ai suivi un programme qui m’a aidé à réfléchir aux répercussions émotionnelles et psychologiques qu’ont eues le diagnostic et le traitement de mon cancer, explique Mark. Le responsable du programme est devenu mon mentor et m’a proposé de retourner aux études pour devenir thérapeute. » Mark a entrepris des études en psychothérapie en 2012, peu de temps après son premier cycle de traitement. Comme toujours, Nelia a été sa plus grande source de soutien et d’encouragement. « J’en suis éperdument reconnaissant à ma femme qui m’a aidé dans ma nouvelle carrière pendant mon traitement, ajoute Mark. Sans son soutien émotionnel et financier, je n’y serais jamais arrivé! »
Mark est coformateur du programme de soutien depuis huit ans. Aujourd’hui, il est psychothérapeute et certains de ses patients sont atteints du cancer. Il a également écrit plusieurs articles sur le cancer et créé son propre programme de soins palliatifs. Mark estime avoir aidé environ 200 personnes et leurs proches à composer avec un diagnostic de cancer et son impact psychologique.
Une vision optimiste
Comme patient, Mark défend ardemment ses intérêts et cherche à comprendre sa maladie et les options de traitement qui s’offrent à lui. Il espère qu’en communiquant avec des médecins et des chercheurs, cela fera gagner du temps aux patients atteints du cancer, lui compris. Ses efforts lui ont déjà permis d’accéder à l’essai clinique auquel il participe actuellement. « Pour l’instant, je suis très stable. La dernière fois que mon hémogramme a été aussi beau, c’était en 2021! », se réjouit Mark.
En revanche, la capacité de Mark à défendre ses intérêts dépend également de facteurs indépendants de sa volonté. « Les gouvernements provinciaux imposent divers régimes de traitement selon le type et le stade de cancer », explique-t-il. Mark rêve d’un système où tous les patients pourraient jouir d’un accès meilleur et plus équitable à des médicaments qui sauvent des vies. Il aimerait également qu’un plus grand nombre d’essais cliniques soient tenus au pays. « Sans que cela mène nécessairement à la guérison, la vie de certains patients pourrait être prolongée d’un an. » Mark reconnaît aussi qu’il est important de défendre les intérêts des patients qui n’ont pas les moyens de se payer de tels médicaments.
Mordre dans la vie à pleines dents
« Les patients atteints du cancer deviennent prisonniers de la peur et de la perte de leurs capacités. Ma femme et moi, nous tâchons de nous créer de beaux souvenirs et de faire des choses riches de sens à nos yeux », indique Mark. Notre relation est profonde et basée sur la gentillesse et l’amour. Cela m’attriste de penser qu’on ne vieillira peut-être pas ensemble. »
De nouveaux médicaments novateurs et des progrès thérapeutiques pourraient toutefois continuer de leur faire gagner un temps précieux. « J’ai été extrêmement chanceux de pouvoir recevoir tous ces médicaments. C’est probablement grâce à eux que je suis toujours en vie aujourd’hui », confie Mark. Il sait toutefois que bientôt, il devra discuter avec son hématologue de nouveaux traitements à explorer. Le cœur plein de nouveaux souvenirs, Mark et Nelia reviennent tout juste d’un voyage d’un mois au Portugal.
- Visitez le site de CLL Canada pour en savoir plus sur la maladie.
- Lisez les histoires d’autres patients.
