Les mariages font partie des évènements les plus significatifs dans la vie d’une personne. Pour Jacqui Benton, la cérémonie de mariage de son fils cadet devait être un moment inoubliable au bord d’une plage mexicaine. Mais l’évènement ne s’est pas déroulé comme prévu. Jacqui s’est effondrée alors qu’elle discutait avec des invités.
« Avant le mariage, j’ai commencé à remarquer des signes indiquant que quelque chose n’allait pas, explique-t-elle. J’ai eu des épisodes de grande fatigue et j’ai perdu un peu de poids graduellement; des symptômes inhabituels pour une personne qui avait toujours été en bonne santé et active. » Jacqui prévoyait passer un examen médical complet à son retour du mariage.
Son mari Claude, un médecin, n’a pas été très surpris par son effondrement. Il soupçonnait que des symptômes antérieurs, la chaleur extrême et la déshydratation due à un virus gastro-intestinal étaient en cause. Jacqui s’est rétablie dans les jours qui ont suivi et a pris l’avion pour rentrer à Vancouver. Elle a alors immédiatement pris rendez-vous avec son médecin, qui lui a fait passer toute une série de tests. Les résultats ont changé sa vie à jamais.
À la recherche du bon traitement
Jacqui a reçu un diagnostic de myélome multiple, un cancer des plasmocytes. Les patients atteints de ce type de cancer ont des cellules qui se développent plus qu’elles ne devraient et s’accumulent dans la moelle osseuse. En l’absence de plasmocytes sains, la capacité de l’organisme à produire des anticorps et à lutter contre les infections est fortement réduite.
« Ma maladie était à un stade assez avancé, précise Jacqui. L’anomalie génétique à l’origine de mon myélome était d’un pronostic particulièrement sombre. La bonne nouvelle, c’était que mes os et mes reins n’étaient pas touchés. » Heureusement pour Jacqui, le diagnostic a été rapide et efficace. Pour de nombreuses personnes atteintes de myélome, le diagnostic de la maladie peut prendre des années. « Les symptômes du myélome peuvent être très généraux, explique Claude. Les plus courants sont la fatigue et les douleurs osseuses, qui peuvent être associées à de nombreuses maladies. »
L’hématologue de Jacqui l’a rassurée en lui disant que de nouveaux traitements et recherches prometteurs pourraient lui donner au moins huit autres années de vie. « Devant une maladie en phase terminale, ce moment me semblait bien loin, reconnaît Jacqui. Cependant, j’ai dû accepter que je n’étais plus la personne saine et active que j’avais été pendant 66 ans. J’ai également dû me renseigner sur la maladie et sa terminologie complexe. »
Le traitement a commencé immédiatement. Jacqui a subi une chimiothérapie sous la forme d’un triple cocktail de médicaments qui a nécessité des visites hebdomadaires dans un centre de cancérologie près de chez elle. « Heureusement, j’ai eu très peu d’effets secondaires, sauf une mauvaise qualité de sommeil et une grande fatigue », se souvient-elle.
Une greffe de cellules souches était le traitement recommandé pour le myélome au moment du diagnostic de Jacqui en 2013. Ce type de traitement est un processus éprouvant au cours duquel toute la volémie du patient est retirée de la circulation, puis passée dans une machine qui extrait toutes les cellules souches. Le sang est lentement réinjecté dans le corps au cours d’un processus qui dure sept heures. « J’ai ensuite reçu une puissante dose de chimiothérapie, explique Jacqui. J’y suis retournée quelques jours plus tard pour que les cellules souches soient retransfusées dans mon corps. » Même si la greffe était réussie, elle n’a permis de maîtriser la maladie que pendant un an.
Un espoir renaît
Jacqui a reçu plusieurs traitements de chimiothérapie au cours des sept années suivantes. Chacun d’entre eux a fonctionné pendant environ 12 mois avant de perdre son effet. Jacqui était à court d’options. La dernière association de médicaments qu’elle a essayée a permis de maintenir son myélome en rémission bien au-delà d’un an. Cependant, le financement du traitement était limité à une seule année. « C’est la seule fois où des considérations financières ont eu une incidence sur mon traitement, dit-elle. En 2021, j’avais épuisé la plupart de mes options et la maladie progressait à nouveau. »
Les médicaments novateurs que Jacqui recevait depuis 2013 ont prolongé sa vie de huit ans, comme l’avait prédit son médecin. Ils lui ont également permis de gagner du temps pendant que de nouveaux traitements étaient en cours de développement. Plus tard, en 2021, Jacqui a appris l’existence d’une nouvelle possibilité de traitement. « Mon rendez-vous de suivi à Vancouver a changé ma vie, confie-t-elle. Mon oncologue m’a recommandé un nouvel essai clinique au National Institutes of Health (NIH) de Bethesda, dans le Maryland. »
Plusieurs entretiens téléphoniques et tests ont suivi. Le NIH a jugé Jacqui admissible et l’a invitée à participer à l’essai clinique. Le traitement impliquait des déplacements fréquents aux États-Unis pour les cinq prochaines années.
Jacqui a été hospitalisée au NIH pendant 10 jours, où elle a reçu une légère dose de chimiothérapie et une thérapie par lymphocytes T porteurs de récepteurs antigéniques chimériques (CAR-T). Dans ce type de traitement, les cellules T du système immunitaire sont extraites de l’organisme, modifiées génétiquement, puis retransfusées pour aider à combattre les cellules cancéreuses.
« Les jours qui suivent la transfusion comportent de nombreux risques, précise-t-elle. Les effets secondaires peuvent être graves. Heureusement, je les ai surmontés et j’ai évité les soins intensifs. » Jacqui et Claude ont été séparés l’un de l’autre pendant la durée du traitement en raison des restrictions imposées par la COVID. Après le rétablissement de Jacqui, le couple est retourné au Canada, où une multitude de symptômes ont gravement limité sa vie quotidienne jusqu’à ce qu’ils disparaissent six mois plus tard.
Une vie restaurée
Jacqui sait que l’essai clinique n’est pas un remède miracle. Cependant, les résultats sont prometteurs. Elle a passé près de trois ans sans autre traitement que la thérapie CAR-T. Elle ne se rend au NIH que tous les six mois pour des examens de suivi, des analyses de sang et des biopsies de la moelle osseuse. « Je me suis lentement rétablie et j’ai repris des forces, explique-t-elle. Je me sens maintenant bien et je suis en rémission presque complète. »
« Il y a 20 ans, le myélome était une condamnation à mort, indique Claude. Il existait peu de traitements et la progression était rapide. Ce n’est plus le cas aujourd’hui. C’est pourquoi les essais cliniques sont essentiels : ils ouvrent la voie aux traitements et aux remèdes. »
Des médicaments novateurs et des essais cliniques ont permis à Jacqui de retrouver sa vie. Elle espère que les progrès de la médecine permettront un jour de guérir le myélome au Canada et ailleurs.
« Mon fils a récemment célébré son dixième anniversaire de mariage, dit-elle. Cette fois, c’était différent. J’étais là pour toutes les festivités, ce qui témoigne de la médecine moderne et de l’amour de ma famille et de mes amis. »
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