Médicaments novateurs Canada (MNC) a récemment eu l’occasion de s’entretenir avec Kristen Little-Presta, mère de trois enfants et représentante principale en biopharmaceutique chez Amgen Canada, au sujet de son parcours de vie en tant que patiente atteinte de la spondylarthrite ankylosante (SA). La SA est une forme d’arthrite affectant principalement la colonne vertébrale, bien que d’autres articulations puissent également être touchées. Cette maladie provoque une inflammation de la colonne vertébrale qui peut entraîner des maux de dos sévères et chroniques.
Kristen compte sur le soutien de sa famille et de ses amis, sur un mode de vie actif et sur des médicaments novateurs pour gérer sa maladie. Découvrez ci-dessous son expérience en tant que patiente atteinte de la SA.
MNC : Pouvez-vous nous faire part de votre expérience du diagnostic de la spondylarthrite ankylosante?
Kristen : J’ai commencé à faire de l’arthrite juvénile à l’âge de 16 ans. J’ai passé six mois de ma dernière année du secondaire à porter un corset lombaire, et c’était, comme vous pouvez l’imaginer, très gênant et accablant pour une adolescente. Pendant une grande partie de ma jeunesse, j’ai souvent été confrontée à des gens qui pensaient que j’agissais comme une princesse, parce qu’il y avait des activités que je ne pouvais pas faire en raison de la douleur qu’elles m’auraient causée. On parle par exemple d’enlever les mauvaises herbes dans l’entrée d’auto, des choses qui vont généralement ennuyer les enfants, mais qui ne leur feront pas mal.
En 2015, quand j’ai reçu un diagnostic de spondylarthrite ankylosante, j’ai été dévastée, mais aussi, d’une certaine manière, extrêmement soulagée. J’étais contente de pouvoir enfin comprendre ce qui m’arrivait et de pouvoir donner un nom à mon problème. Cela étant dit, c’était aussi déchirant de savoir que j’étais atteinte d’une maladie incurable qui ne cesserait de progresser.
Recevoir un diagnostic de SA et commencer à prendre des médicaments, c’était terrifiant. Malgré mes craintes, je n’ai pas hésité à commencer le traitement, car j’avais tellement mal que j’avais déjà pensé faire appel à l’aide médicale à mourir. J’ai un peu honte d’avoir entretenu cette idée, qui est contre mes valeurs, mais la douleur était insupportable. Je passais la plupart de mes soirées en position fœtale, à souffrir et à vouloir m’arracher le bras tellement la douleur provenant de mon cou était intense. Heureusement, comprendre que des patients avaient trouvé une nouvelle vie en prenant des médicaments, ça m’a donné de l’espoir.
MNC : Comment les médicaments et les traitements novateurs ont-ils joué un rôle pour vous aider à gérer cette maladie chronique?
Kristen : Les médicaments novateurs continuent d’être une source d’espoir dans ma vie, car je sais que dès que je commencerai à développer une résistance à un certain médicament, il y en aura un autre qui s’offrira à moi.
Le premier médicament biologique que j’ai pris m’a apporté un soulagement miraculeux. Je me suis sentie comme un superhéros dans un film, au moment où il reçoit son pouvoir surhumain et où il déborde d’énergie. C’est réellement ce que j’ai ressenti lorsque les médicaments ont commencé à faire effet. Sans traitements et médicaments novateurs, je ne pourrais pas travailler et socialiser comme je le fais. Mon diagnostic ne me définit plus, et les gens qui ne me connaissent pas ne peuvent pas savoir que j’ai la SA.
Je suis aussi fermement convaincue qu’il faut prendre soin de soi. Je sais que mon optimisme et le fait de vivre une vie active m’ont aidée tout au long de mon parcours. J’ai perdu du poids et je me suis mise à manger sainement, c’était un gros changement et les effets ont été positifs, mais sans les médicaments novateurs, mes efforts auraient été vains.
MNC : Vous avez créé votre propre chaîne YouTube sur le thème de la spondylarthrite ankylosante. Pouvez-vous nous en dire un peu plus à ce sujet et sur les motifs qui vont ont poussée à faire connaître votre expérience aux autres?
Kristen : Lorsque j’ai reçu le diagnostic de SA, je ne trouvais pas de contenu sur Internet qui présentait le point de vue des patients, rien qui m’interpellait. J’ai découvert qu’il n’existait rien non plus pour les personnes d’âge mûr vivant avec la maladie. J’ai donc lancé ma chaîne YouTube nommée Anky Spondy, afin de pouvoir apporter mon soutien et offrir de l’espoir aux autres personnes qui vivent avec cette maladie chronique.
L’aspect le plus intéressant de ma chaîne a été d’apprendre à connaître le profil démographique de mes abonnés, qui sont principalement âgés de 25 à 35 ans. Les commentaires que je reçois d’eux sont qu’ils se sentent inspirés par le fait que lorsqu’ils auront mon âge, ils ne seront pas forcément malheureux et en fauteuil roulant, comme ils l’entrevoyaient. Je suis en mesure d’apporter de l’espoir aux gens, et même si je ne le faisais que pour une seule personne, le jeu en vaudrait la chandelle.
Il m’a fallu beaucoup de courage pour créer cette chaîne, car on s’expose beaucoup, à la vue de plusieurs. Le fait d’être dans la cinquantaine et de travailler dans l’industrie pharmaceutique me permet d’avoir une vision et une expérience qui peuvent inspirer d’autres personnes. Je me suis rendue compte que beaucoup de gens ne savent pas quelles informations transmettre à un pharmacien, comment obtenir une couverture pour les médicaments et dans quelle mesure la pensée positive peut jouer un rôle important dans leur vie.
