Rencontre avec les patients : Steven Croucher

Affiché le 28 avril 2021
Steven Croucher

Steven Croucher, atteint de neurofibromatose

Il y a plus de dix ans, Médicaments novateurs Canada (MNC) s’est entretenu avec Steven Croucher, un patient atteint de neurofibromatose (NF). Cette maladie génétique entraîne le développement de tumeurs et de lésions à la surface ou à l’intérieur du corps, le long des trajets nerveux. À l’âge de neuf ans, les médecins ont découvert une tumeur située sur le tronc cérébral de Steven, qui a alors dû subir de multiples interventions chirurgicales, de la chimiothérapie et de la radiothérapie. À la suite du traitement pour sa tumeur, Steven a souffert de problèmes d’équilibre et de douleurs neuropathiques, un type de douleur chronique causée par une lésion nerveuse.

Aujourd’hui, MNC a eu l’occasion de reprendre contact avec Steven pour connaître l’évolution de son parcours au cours des dix dernières années. Découvrez ci-dessous le parcours inspirant de Steven.

MNC : Pouvez-vous nous en dire plus sur certains défis auxquels les personnes atteintes de NF sont souvent confrontées?

Steven : Je pense que les nombreux obstacles auxquels je suis confronté dans ma vie, tant sur le plan de l’apprentissage que sur le plan social, découlent directement de la NF. En revanche, pour moi, la douleur chronique dont je souffre est le symptôme le plus problématique de la NF. Vivre avec cette douleur est incroyablement difficile, mais je remercie grandement les médecins d’avoir découvert, l’année dernière, un médicament qui réduit considérablement ma douleur. Malheureusement, ce dernier n’a pas complètement éliminé mon inconfort, mais cela m’aide beaucoup. Avant de recevoir ce traitement, mon niveau de douleur se situait environ à 9 ou 10, mais maintenant la douleur est souvent imperceptible.

Malgré cette découverte, les défis et les obstacles auxquels je dois faire face dans ma vie quotidienne sont assez difficiles : mon travail exige de la rapidité, une capacité à effectuer plusieurs tâches simultanément et des compétences organisationnelles qui ont toutes été affectées par la NF. Je suis récemment retourné sur les bancs d’école dans l’espoir d’obtenir un diplôme d’infirmier auxiliaire, mais malheureusement, je n’avais pas la coordination physique nécessaire pour l’obtenir. Les gens qui ne vivent pas avec ces problèmes sont incroyablement chanceux. Cette maladie s’accompagne de nombreux défis et peut influencer votre vision psychologique de la vie. Cependant, je fais toujours mon possible pour prendre les choses « une journée à la fois ».

MNC : Comment la recherche et les progrès dans les médicaments ont-ils évolué pour votre maladie depuis notre dernière conversation en 2012?

Steven : La recherche m’a beaucoup aidé à gérer la douleur chronique causée par la NF, car elle est parvenue à trouver une combinaison de médicaments qui m’a permis de vivre avec cette douleur de façon beaucoup plus tolérable. J’avais 17 ans lors de notre dernière conversation et j’ai maintenant 27 ans, je suis encore jeune. Il est donc important que je sois capable de travailler tout en prenant des médicaments et cette médication me permet de le faire. Bien sûr, la recherche est toujours nécessaire et encouragée, car la douleur chronique a des répercussions majeures pour la personne qui en souffre ainsi que pour la famille et les proches de celle qui doit affronter cette douleur au quotidien.

MNC : Qu’espérez-vous voir changer au cours des cinq prochaines années en ce qui concerne le système de santé actuel au Canada pour les personnes vivant avec votre maladie?

Steven : Au cours des cinq prochaines années, j’espère que nous serons en mesure de faire place à l’innovation dans les médicaments et d’apporter un meilleur soutien aux personnes comme moi pour leur permettre de vivre une vie plus « indépendante ».

Au Canada, il y a souvent une stigmatisation associée à certains médicaments et aux raisons pour lesquelles les gens peuvent en avoir besoin. Bien que je sois une personne plutôt « normale », j’ai toujours des douleurs et, sans mes médicaments, je ne pense pas être capable d’accomplir beaucoup de choses. J’essaie d’éviter de dire quels sont mes médicaments à cause de la stigmatisation qui en découle. J’espère qu’un jour, je pourrai profiter d’une vie sans douleur et sans les répercussions sociales et psychologiques de ma maladie.

Espérons également que l’éducation, la recherche et le soutien soient améliorés pour les personnes aux prises avec des conditions similaires aux miennes!


Lire plus Rencontre avec les patients :

Une réponse à “Rencontre avec les patients : Steven Croucher”

  1. Gord Croucher dit :

    What an outstanding kid. I am biased, but I am very proud of him.

Laisser un commentaire

Votre adresse e-mail ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *