Les patients atteints de maladies rares et chroniques peuvent souvent trouver un nouveau sens à leur vie grâce à des médicaments novateurs qui les aident à retrouver la santé. Patrick Belton, âgé de 56 ans, est l’un de ces patients. La maladie chronique dont il est atteint a bouleversé sa vie pendant plus de 10 ans et a failli le tuer. Il pose maintenant un nouveau regard optimiste sur la vie et se sent investi d’une mission : escalader les plus hautes montagnes du monde pour une bonne cause.
Une vie d’athlète en suspens
Patrick, qui a grandi à Toronto, était en forme; il pratiquait la course sur piste et le cross-country. Il se voyait vieillir en santé. Toutefois, à l’âge de 19 ans, il a commencé à ressentir des douleurs et de l’inconfort à l’abdomen. « Il m’arrivait parfois d’avoir des problèmes intestinaux, se souvient-il. Puis, cela s’est transformé en dysfonctionnement. » Plus de deux ans plus tard, il a reçu un diagnostic de colite ulcéreuse. Il s’agit d’une forme de maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI) qui entraîne une inflammation chronique des tissus du tube digestif.
« J’ai perdu environ 20 kilos entre 19 et 21 ans, explique-t-il. J’étais faible et pâle. J’avais tous les symptômes d’une MICI non traitée. » Patrick a suivi un traitement au début de sa vingtaine. Il a finalement reçu des médicaments qui lui ont permis de contrôler sa maladie pendant un certain temps et de retourner à l’université pour terminer ses études. À 30 ans, il était en rémission complète.
Patrick Belton est atteint de la maladie de Crohn. Cette photo a été prise en 2019 après qu’il a reçu un traitement novateur et salutaire pour contrôler sa maladie.
Le retour de la maladie
En 2003, Patrick et sa femme se sont séparés, puis ont divorcé. Il est devenu un père célibataire. « Le stress a ravivé mes problèmes de santé », affirme-t-il. Son diagnostic s’est transformé en une forme plus grave de MICI, que l’on appelle maladie de Crohn. Cette maladie cause une inflammation des couches profondes du tube digestif. Les symptômes comprennent des douleurs abdominales, des diarrhées, des saignements rectaux, de la fatigue et une perte de poids. « En 2006, ma maladie était très intense, se souvient-il. Elle affectait fortement toutes les facettes de ma vie. »
En 2009, Patrick a subi une ablation du côlon, trois interventions chirurgicales de l’intestin et une stomie. La stomie est une procédure pouvant sauver des vies qui consiste à créer une ouverture (appelée stomie) dans l’abdomen pour permettre aux selles de sortir et d’être collectées dans un sac. Au début, les interventions chirurgicales ont amélioré sa qualité de vie, mais les effets positifs n’ont pas duré longtemps. « Les effets débilitants de la MICI, les interventions chirurgicales et les problèmes de santé causés par l’affaiblissement des systèmes immunitaire et nerveux sont souvent pires que la maladie elle-même, explique Patrick. Mon système était tellement affaibli que je me suis mis à présenter de nombreuses autres pathologies comme de l’anémie, des fractures, de l’épuisement, une perte de poids et de la malnutrition. »
Lors d’une visite d’urgence à l’hôpital, les médecins de Patrick lui ont donné 24 heures à vivre. Des caillots de sang se trouvaient dans ses poumons et sa jambe droite. Il était également gravement déshydraté. Bien qu’il ait surmonté les dangereux effets secondaires de sa maladie, elle a progressé. « Cela a détruit ma carrière, ma stabilité financière et ma vie sociale, dit-il. J’ai perdu dix ans de ma vie entre 2009 et 2019. »
De l’hôpital au sommet de la montagne
Tous les traitements traditionnels pour la MICI ont fini par cesser de fonctionner pour Patrick. En 2019, son médecin lui a recommandé un nouveau médicament récemment approuvé pour le traitement de la MICI et de la maladie de Crohn. En l’espace d’un an, l’état de santé de Patrick s’est stabilisé. « J’ai beaucoup de chance d’avoir obtenu un médicament novateur pour la maladie de Crohn, déclare-t-il. J’ai frôlé la mort à plusieurs reprises avant 2019. Ce médicament a fait disparaître mes symptômes et m’a permis d’entrer en rémission pour ma MICI. C’est pourquoi il est important d’avoir accès rapidement à des médicaments qui sauvent des vies. Ce médicament m’a vraiment sauvé et m’a redonné ma vie. » Son état de santé s’étant amélioré, Patrick a repris peu à peu l’activité physique.
En 2020, il a déménagé en Nouvelle-Écosse à la recherche d’un rythme de vie plus lent. Un jour, alors qu’il faisait une randonnée sur la plage, il a eu envie de courir les derniers kilomètres. « Ce jour-là, j’ai réalisé que j’avais retrouvé mes capacités, affirme-t-il. J’avais à nouveau confiance en mon corps et je n’avais plus peur de tomber malade. J’avais hâte de recommencer à vivre à fond. »
Patrick a commencé à voyager en Alberta (où il passe maintenant plusieurs mois chaque année) et en Colombie-Britannique pour pratiquer l’alpinisme. En 2021, alors qu’il escaladait le mont The Black Tusk en Colombie-Britannique, il a décidé de consacrer ses capacités athlétiques retrouvées à aider les personnes vivant avec une MICI et une stomie.
Patrick, en juin 2023, lors de son ascension du volcan Chimborazo en Équateur.
Une nouvelle mission
Patrick a formé The Ostomy Athlete, un groupe de quatre hommes et femmes alpinistes qui vivent avec la maladie de Crohn et qui ont subi une stomie. Le groupe cherche à éduquer le public sur la MICI, à inspirer les patients et à collecter des fonds pour améliorer directement la vie des personnes atteintes de cette maladie. Les membres du groupe, qui viennent du Canada, des États-Unis et du Royaume-Uni, ont déjà escaladé plusieurs montagnes en Équateur et dans leur pays. Leur nouvel objectif est de gravir quelques-unes des plus hautes montagnes du monde. Surnommées les sept sommets, ces montagnes sont les plus hautes de chacun des sept continents. Au cours des deux prochaines années, le groupe prévoit d’escalader les monts Denali (Alaska), Vinson (Antarctique) et Aconcagua (Argentine). Patrick prévoit également de skier jusqu’aux pôles Nord et Sud. En escaladant les sept sommets et en skiant jusqu’aux deux pôles, il cherche à accomplir le grand chelem de l’explorateur. Très peu de personnes ont tenté cet exploit et encore moins l’ont réussi.
« J’ai besoin de temps, de préparation et d’entraînement avant de pouvoir escalader les sept sommets et skier jusqu’aux pôles, admet Patrick. Mais je sais que je peux le faire grâce au médicament miraculeux qui m’a permis de retrouver une vie remplie d’aventures. Je suis né avec des capacités athlétiques que la MICI m’a enlevées. Aujourd’hui, je peux faire quelque chose que j’aime tout en aidant ceux qui vivent une situation similaire. »
- Visitez le site de Crohn et Colite Canada pour en savoir plus sur ces maladies.
- Visitez le site de The Ostomy Athlete pour en savoir plus sur l’équipe d’alpinisme de Patrick et sur sa mission.
- Lisez les histoires d’autres patients.
