{"id":9311,"date":"2021-06-24T14:18:30","date_gmt":"2021-06-24T18:18:30","guid":{"rendered":"https:\/\/imedcprod.wpengine.com\/rencontre-avec-les-patients-carl-selzer\/"},"modified":"2026-03-26T04:33:42","modified_gmt":"2026-03-26T08:33:42","slug":"rencontre-avec-les-patients-carl-selzer","status":"publish","type":"patient-story","link":"https:\/\/innovativemedicines.ca\/fr\/actualites\/rencontre-avec-les-patients\/rencontre-avec-les-patients-carl-selzer\/","title":{"rendered":"Rencontrer: Carl Selzer"},"content":{"rendered":"
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\"Carl
Carl Selzer, patient souffrant d\u2019hypertension art\u00e9rielle pulmonaire<\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n

En 2017, quand Carl Selzer a re\u00e7u un diagnostic de leuc\u00e9mie my\u00e9loblastique aigu\u00eb, il a rapidement commenc\u00e9 un traitement de chimioth\u00e9rapie et entam\u00e9 le processus de gu\u00e9rison. Il ne s\u2019attendait pas \u00e0 recevoir pr\u00e8s de trois mois plus tard un deuxi\u00e8me diagnostic qui changerait sa vie \u00e0 jamais, celui d\u2019hypertension art\u00e9rielle pulmonaire (HTAP).<\/p>\n\n\n\n

L\u2019HTAP est une forme d\u2019hypertension pulmonaire, qui se caract\u00e9rise souvent par une pression art\u00e9rielle \u00e9lev\u00e9e dans les vaisseaux sanguins qui transportent le sang vers les poumons. De nombreuses personnes atteintes d\u2019hypertension pulmonaire au pays passent environ deux \u00e0 trois ans \u00e0 chercher un diagnostic pr\u00e9cis.<\/p>\n\n\n\n

M\u00e9dicaments novateurs Canada (MNC) a r\u00e9cemment eu l\u2019occasion de discuter avec Carl de son exp\u00e9rience avec l\u2019HTAP. Lisez la suite de son parcours ci-dessous.<\/p>\n\n\n\n

MNC : Pouvez-vous nous faire part de votre exp\u00e9rience du diagnostic d\u2019hypertension art\u00e9rielle pulmonaire (HTAP)?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Carl : <\/strong>Mon parcours avec l\u2019HTAP est assez unique. En novembre 2017, j\u2019ai re\u00e7u un diagnostic de leuc\u00e9mie my\u00e9loblastique aigu\u00eb et j\u2019ai commenc\u00e9 un traitement de chimioth\u00e9rapie imm\u00e9diatement. Le 1er<\/sup> mars 2018, j\u2019ai re\u00e7u une greffe de cellules souches et je suis retourn\u00e9 chez moi en pensant que j\u2019allais maintenant commencer le long processus de gu\u00e9rison apr\u00e8s l\u2019intense traitement de chimioth\u00e9rapie et tout ce qui s\u2019\u00e9tait pass\u00e9 dans ma vie pendant cette p\u00e9riode. Finalement, les choses ne sont jamais aussi simples.<\/p>\n\n\n\n

L\u2019\u00e9t\u00e9 est arriv\u00e9 et ma sant\u00e9 s\u2019est rapidement d\u00e9t\u00e9rior\u00e9e, \u00e0 un point tel que je ne pouvais m\u00eame plus sortir du lit sans m\u2019\u00e9vanouir et que ma vision devienne tr\u00e8s tubulaire. Je suis all\u00e9 voir mon oncologue dans le cadre du suivi de ma chimioth\u00e9rapie. Quand elle m\u2019a vu, elle a tout de suite compris que quelque chose n\u2019allait pas du tout. Elle m\u2019a envoy\u00e9 \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, o\u00f9 les m\u00e9decins ont effectu\u00e9 des tests rapides pour voir ce qui se passait. Apr\u00e8s avoir fait des tests approfondis et \u00e9cart\u00e9 plusieurs th\u00e9ories, les m\u00e9decins n\u2019\u00e9taient toujours pas certains de ce \u00e0 quoi je faisais face.<\/p>\n\n\n\n

J\u2019ai la chance de vivre dans une grande ville o\u00f9 il y a une clinique et une \u00e9quipe sp\u00e9cialis\u00e9es en hypertension pulmonaire. Cette \u00e9quipe a finalement pu comprendre certains de mes sympt\u00f4mes. En septembre 2018, j\u2019ai officiellement re\u00e7u le diagnostic d\u2019HTAP. Dans les 24 heures suivantes, on m\u2019a branch\u00e9 \u00e0 une pompe \u00e0 perfusion en m\u2019annon\u00e7ant qu\u2019elle deviendrait ma nouvelle partenaire \u00e0 vie.<\/p>\n\n\n\n

MNC : Quelle forme de traitement a \u00e9t\u00e9 mise en place apr\u00e8s le diagnostic et comment votre \u00e9tat a-t-il \u00e9volu\u00e9?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Carl : <\/strong>Les m\u00e9decins m\u2019ont tout de suite branch\u00e9 \u00e0 la pompe \u00e0 perfusion et ont commenc\u00e9 \u00e0 m\u2019administrer un m\u00e9dicament novateur en m\u00eame temps qu\u2019un m\u00e9dicament par voie orale deux fois par jour. L\u2019effet a \u00e9t\u00e9 presque imm\u00e9diat. J\u2019\u00e9tais incapable de sortir du lit ou de faire quoi que ce soit, puis, apr\u00e8s avoir pris les m\u00e9dicaments pendant une semaine, j\u2019arrivais \u00e0 me promener dans l\u2019h\u00f4pital. Pour moi, c\u2019\u00e9tait un retournement de situation assez miraculeux. J\u2019\u00e9tais hospitalis\u00e9 pour une insuffisance cardiaque congestive due \u00e0 mon HTAP et la semaine suivante, je pouvais marcher. Je prends toujours les m\u00eames m\u00e9dicaments aujourd\u2019hui.<\/p>\n\n\n\n

MNC : Comment pouvons-nous accro\u00eetre la sensibilisation \u00e0 l\u2019HTAP? Pourquoi davantage de Canadiens devraient-ils \u00eatre inform\u00e9s sur cette maladie chronique?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Carl : <\/strong>Il peut s\u2019\u00e9couler jusqu\u2019\u00e0 deux ans avant qu\u2019un diagnostic d\u2019hypertension pulmonaire ne soit pos\u00e9, car de nombreux professionnels de la sant\u00e9 ne connaissent pas cette maladie rare. C\u2019est g\u00e9n\u00e9ralement la derni\u00e8re possibilit\u00e9 consid\u00e9r\u00e9e. Certains des sympt\u00f4mes apparents sont \u00e9galement assez semblables \u00e0 ceux d\u2019autres maladies pulmonaires, ce qui rend le diagnostic d\u2019autant plus difficile.<\/p>\n\n\n\n

J\u2019ai particip\u00e9 \u00e0 un programme d\u2019exercices de respiration pulmonaire et les organisateurs du programme n\u2019avaient aucune exp\u00e9rience de l\u2019hypertension pulmonaire ou de ses sous-groupes, dont l\u2019HTAP \u2013 ils ne savaient m\u00eame pas ce que c\u2019\u00e9tait. Une grande partie des retards dans le diagnostic de l\u2019hypertension pulmonaire est due \u00e0 un manque de connaissances sur cette maladie rare. On peut esp\u00e9rer que la situation commence \u00e0 \u00e9voluer lentement gr\u00e2ce \u00e0 des initiatives comme l\u2019Association d\u2019hypertension pulmonaire du Canada<\/a>, ainsi qu\u2019en mettant plus de documentation \u00e0 la disposition de tous et en essayant d\u2019augmenter le niveau g\u00e9n\u00e9ral de connaissances des professionnels de la sant\u00e9 et de la population.<\/p>\n\n\n\n

MNC : A<\/strong>uriez-vous des conseils \u00e0 donner?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Carl : <\/strong>J\u2019ai deux suggestions importantes. Tout d\u2019abord, si vous n\u2019avez pas r\u00e9ussi \u00e0 obtenir un diagnostic, il serait bon de subir un test de d\u00e9pistage de l\u2019hypertension pulmonaire. Ma deuxi\u00e8me suggestion est la suivante : si vous recevez un diagnostic d\u2019hypertension pulmonaire, n\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 \u00e9tablir des liens avec la communaut\u00e9 des gens qui en sont atteints. \u00c9changer avec d\u2019autres sur nos histoires et nos exp\u00e9riences m\u2019a beaucoup aid\u00e9 \u00e0 vivre avec ma maladie chronique. Lorsqu\u2019on re\u00e7oit le diagnostic, c\u2019est extr\u00eamement d\u00e9vastateur; cela change votre vie. Tous ceux qui re\u00e7oivent un traitement intraveineux comme moi doivent maintenant porter ce sac avec eux pour le reste de leur vie.<\/p>\n\n\n\n

Lorsque nous sommes tous ensemble, c\u2019est l\u2019occasion pour nous de raconter notre histoire. Apr\u00e8s avoir re\u00e7u un diagnostic de cancer puis, peu de temps apr\u00e8s, d\u2019HTAP, je me suis dit que ma vie \u00e9tait finie. J\u2019\u00e9tais un passionn\u00e9 de bicyclette et je pensais que l\u2019HTAP m\u2019avait enlev\u00e9 cette passion jusqu\u2019\u00e0 ce qu\u2019un membre de la communaut\u00e9 me fasse remarquer que je pouvais acheter une bicyclette \u00e9lectrique, ce qui m\u2019a permis de retrouver cette partie de ma vie. \u00c9tablir des liens avec la communaut\u00e9 permet non seulement de parler de nos difficult\u00e9s, mais aussi de se redonner espoir et d\u2019\u00e9changer des id\u00e9es inspirantes.<\/p>\n\n\n\n

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