{"id":9299,"date":"2021-04-28T17:07:32","date_gmt":"2021-04-28T21:07:32","guid":{"rendered":"https:\/\/imedcprod.wpengine.com\/rencontre-avec-les-patients-steven-croucher\/"},"modified":"2024-07-29T13:52:16","modified_gmt":"2024-07-29T17:52:16","slug":"rencontre-avec-les-patients-steven-croucher","status":"publish","type":"patient-story","link":"https:\/\/innovativemedicines.ca\/fr\/actualites\/rencontre-avec-les-patients\/rencontre-avec-les-patients-steven-croucher\/","title":{"rendered":"Rencontrer: Steven Croucher"},"content":{"rendered":"
\n
\"Steven
Steven Croucher, atteint de neurofibromatose<\/em><\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n

Il y a plus de dix ans, M\u00e9dicaments novateurs Canada (MNC) s\u2019est entretenu avec Steven Croucher<\/a>, un patient atteint de neurofibromatose (NF). Cette maladie g\u00e9n\u00e9tique entra\u00eene le d\u00e9veloppement de tumeurs et de l\u00e9sions \u00e0 la surface ou \u00e0 l\u2019int\u00e9rieur du corps, le long des trajets nerveux. \u00c0 l\u2019\u00e2ge de neuf ans, les m\u00e9decins ont d\u00e9couvert une tumeur situ\u00e9e sur le tronc c\u00e9r\u00e9bral de Steven, qui a alors d\u00fb subir de multiples interventions chirurgicales, de la chimioth\u00e9rapie et de la radioth\u00e9rapie. \u00c0 la suite du traitement pour sa tumeur, Steven a souffert de probl\u00e8mes d\u2019\u00e9quilibre et de douleurs neuropathiques, un type de douleur chronique caus\u00e9e par une l\u00e9sion nerveuse.<\/p>\n\n\n\n

Aujourd\u2019hui, MNC a eu l\u2019occasion de reprendre contact avec Steven pour conna\u00eetre l\u2019\u00e9volution de son parcours au cours des dix derni\u00e8res ann\u00e9es. D\u00e9couvrez ci-dessous le parcours inspirant de Steven.<\/p>\n\n\n\n

MNC : Pouvez-vous nous en dire plus sur certains d\u00e9fis auxquels les personnes atteintes de NF sont souvent confront\u00e9es?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Steven :<\/strong> Je pense que les nombreux obstacles auxquels je suis confront\u00e9 dans ma vie, tant sur le plan de l\u2019apprentissage que sur le plan social, d\u00e9coulent directement de la NF. En revanche, pour moi, la douleur chronique dont je souffre est le sympt\u00f4me le plus probl\u00e9matique de la NF. Vivre avec cette douleur est incroyablement difficile, mais je remercie grandement les m\u00e9decins d\u2019avoir d\u00e9couvert, l\u2019ann\u00e9e derni\u00e8re, un m\u00e9dicament qui r\u00e9duit consid\u00e9rablement ma douleur. Malheureusement, ce dernier n\u2019a pas compl\u00e8tement \u00e9limin\u00e9 mon inconfort, mais cela m\u2019aide beaucoup. Avant de recevoir ce traitement, mon niveau de douleur se situait environ \u00e0 9 ou 10, mais maintenant la douleur est souvent imperceptible.<\/p>\n\n\n\n

Malgr\u00e9 cette d\u00e9couverte, les d\u00e9fis et les obstacles auxquels je dois faire face dans ma vie quotidienne sont assez difficiles : mon travail exige de la rapidit\u00e9, une capacit\u00e9 \u00e0 effectuer plusieurs t\u00e2ches simultan\u00e9ment et des comp\u00e9tences organisationnelles qui ont toutes \u00e9t\u00e9 affect\u00e9es par la NF. Je suis r\u00e9cemment retourn\u00e9 sur les bancs d\u2019\u00e9cole dans l\u2019espoir d\u2019obtenir un dipl\u00f4me d\u2019infirmier auxiliaire, mais malheureusement, je n\u2019avais pas la coordination physique n\u00e9cessaire pour l\u2019obtenir. Les gens qui ne vivent pas avec ces probl\u00e8mes sont incroyablement chanceux. Cette maladie s\u2019accompagne de nombreux d\u00e9fis et peut influencer votre vision psychologique de la vie. Cependant, je fais toujours mon possible pour prendre les choses \u00ab une journ\u00e9e \u00e0 la fois \u00bb.<\/p>\n\n\n\n

MNC : Comment la recherche et les progr\u00e8s dans les m\u00e9dicaments ont-ils \u00e9volu\u00e9 pour votre maladie depuis notre derni\u00e8re conversation en 2012?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Steven : <\/strong>La recherche m\u2019a beaucoup aid\u00e9 \u00e0 g\u00e9rer la douleur chronique caus\u00e9e par la NF, car elle est parvenue \u00e0 trouver une combinaison de m\u00e9dicaments qui m\u2019a permis de vivre avec cette douleur de fa\u00e7on beaucoup plus tol\u00e9rable. J\u2019avais 17 ans lors de notre derni\u00e8re conversation et j\u2019ai maintenant 27 ans, je suis encore jeune. Il est donc important que je sois capable de travailler tout en prenant des m\u00e9dicaments et cette m\u00e9dication me permet de le faire. Bien s\u00fbr, la recherche est toujours n\u00e9cessaire et encourag\u00e9e, car la douleur chronique a des r\u00e9percussions majeures pour la personne qui en souffre ainsi que pour la famille et les proches de celle qui doit affronter cette douleur au quotidien.<\/p>\n\n\n\n

MNC : Qu\u2019esp\u00e9rez-vous voir changer au cours des cinq prochaines ann\u00e9es en ce qui concerne le syst\u00e8me de sant\u00e9 actuel au Canada pour les personnes vivant avec votre maladie?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Steven : <\/strong>Au cours des cinq prochaines ann\u00e9es, j\u2019esp\u00e8re que nous serons en mesure de faire place \u00e0 l\u2019innovation dans les m\u00e9dicaments et d\u2019apporter un meilleur soutien aux personnes comme moi pour leur permettre de vivre une vie plus \u00ab ind\u00e9pendante \u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Au Canada, il y a souvent une stigmatisation associ\u00e9e \u00e0 certains m\u00e9dicaments et aux raisons pour lesquelles les gens peuvent en avoir besoin. Bien que je sois une personne plut\u00f4t \u00ab normale \u00bb, j\u2019ai toujours des douleurs et, sans mes m\u00e9dicaments, je ne pense pas \u00eatre capable d\u2019accomplir beaucoup de choses. J\u2019essaie d\u2019\u00e9viter de dire quels sont mes m\u00e9dicaments \u00e0 cause de la stigmatisation qui en d\u00e9coule. J\u2019esp\u00e8re qu\u2019un jour, je pourrai profiter d\u2019une vie sans douleur et sans les r\u00e9percussions sociales et psychologiques de ma maladie.<\/p>\n\n\n\n

Esp\u00e9rons \u00e9galement que l\u2019\u00e9ducation, la recherche et le soutien soient am\u00e9lior\u00e9s pour les personnes aux prises avec des conditions similaires aux miennes!<\/p>\n\n\n\n

\n\n\n\n

Lire plus Rencontre avec les patients :<\/h3>