{"id":9285,"date":"2021-03-17T15:03:57","date_gmt":"2021-03-17T19:03:57","guid":{"rendered":"https:\/\/imedcprod.wpengine.com\/rencontre-avec-les-patients-le-parcours-de-biba-tinga-et-de-sa-famille-avec-lanemie-falciforme\/"},"modified":"2024-07-29T13:53:14","modified_gmt":"2024-07-29T17:53:14","slug":"rencontre-avec-les-patients-le-parcours-de-biba-tinga-et-de-sa-famille-avec-lanemie-falciforme","status":"publish","type":"patient-story","link":"https:\/\/innovativemedicines.ca\/fr\/actualites\/rencontre-avec-les-patients\/rencontre-avec-les-patients-le-parcours-de-biba-tinga-et-de-sa-famille-avec-lanemie-falciforme\/","title":{"rendered":"Rencontrer: Le parcours de Biba Tinga et de sa famille avec l\u2019anemie falciforme"},"content":{"rendered":"\n

M\u00e9dicaments novateurs Canada (MNC) s\u2019est r\u00e9cemment entretenu avec Biba Tinga, pr\u00e9sidente et directrice g\u00e9n\u00e9rale de l\u2019Association d\u2019an\u00e9mie falciforme du Canad<\/a>a<\/a> et m\u00e8re dont le fils, Isma\u00ebl, a re\u00e7u un diagnostic de cette maladie rare.<\/p>\n\n\n\n

D\u00e9couvrez ci-dessous le parcours de Biba et de sa famille.<\/p>\n\n\n\n

MNC : Quand le parcours de votre famille a-t-il commenc\u00e9 avec l\u2019an\u00e9mie falciforme?<\/strong><\/p>\n\n\n

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\"Biba<\/a>
Biba Tinga avec son fils Isma\u00ebl<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Biba : <\/strong>Notre histoire a commenc\u00e9 en 1988 au Niger, en Afrique subsaharienne. Environ six mois apr\u00e8s sa naissance, mon fils a d\u00e9velopp\u00e9 une fi\u00e8vre qui a \u00e9t\u00e9 confondue avec le paludisme. Apr\u00e8s un traitement d\u2019une semaine, nous avons d\u00fb le ramener d\u2019urgence \u00e0 la clinique. Lors de cette deuxi\u00e8me visite, le m\u00e9decin a remarqu\u00e9 son visage bouffi et ses yeux jaunes, et il a demand\u00e9 \u00e0 ce qu\u2019il soit test\u00e9. Nous avons re\u00e7u un diagnostic d\u2019an\u00e9mie falciforme de type SS, qui \u00e9tait synonyme d\u2019une condamnation \u00e0 mort : dans cette partie du monde, environ 50 % des enfants n\u00e9s avec une an\u00e9mie falciforme meurent avant l\u2019\u00e2ge de cinq ans.<\/p>\n\n\n\n

Moins d\u2019un an plus tard, mon fils avait d\u00e9j\u00e0 re\u00e7u cinq transfusions. Il \u00e9tait \u00e9vident qu\u2019il avait une an\u00e9mie falciforme et qu\u2019il aurait besoin de nombreuses transfusions sanguines au cours de sa vie. Avec l\u2019arriv\u00e9e du syndrome d\u2019immunod\u00e9ficience acquise, nous craignions \u00e9galement qu\u2019il contracte ce virus.<\/p>\n\n\n\n

Lorsque nous sommes arriv\u00e9s au Canada, en 2004, Isma\u00ebl avait un retard de croissance de trois ans par rapport aux autres enfants de son \u00e2ge et il souffrait de douleurs constantes. Apr\u00e8s quelques ann\u00e9es, gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019acc\u00e8s \u00e0 de meilleures options de traitement comme l\u2019hydroxyur\u00e9e, sa sant\u00e9 s\u2019est am\u00e9lior\u00e9e. Toutefois, \u00e0 mesure qu\u2019il grandissait et que nous parvenions \u00e0 survivre \u00e0 chaque nouvelle crise, j\u2019ai pris conscience qu\u2019il existait des lacunes consid\u00e9rables dans les soins prodigu\u00e9s aux patients atteints d\u2019an\u00e9mie falciforme au Canada. L\u2019un des facteurs importants est li\u00e9 au lieu de r\u00e9sidence. D\u00e8s que l\u2019on quitte les grandes villes comme Montr\u00e9al, Ottawa ou Toronto, il est exceptionnellement difficile de trouver un m\u00e9decin qui a d\u00e9j\u00e0 trait\u00e9 une personne atteinte d\u2019an\u00e9mie falciforme ou qui est en mesure de le faire, et il n\u2019existe pas d\u2019installations ou de protocoles de soins de sant\u00e9 permettant de recevoir un traitement salutaire \u00e0 temps!<\/p>\n\n\n\n

MNC : Comment avez-vous v\u00e9cu le fait d\u2019\u00e9lever un enfant atteint d\u2019une maladie rare comme l\u2019an\u00e9mie falciforme?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Biba : <\/strong>\u00c9lever un enfant atteint d\u2019an\u00e9mie falciforme a un effet non seulement sur le patient et l\u2019aidant, mais aussi sur toute la dynamique familiale, car beaucoup de temps est consacr\u00e9 aux soins de l\u2019enfant. Dans de nombreux cas, des sacrifices doivent \u00eatre faits dans d\u2019autres aspects de la vie familiale. Les aidants font face \u00e0 des d\u00e9fis et \u00e0 des obstacles importants au quotidien pour poursuivre leur carri\u00e8re ainsi que leurs activit\u00e9s et leurs objectifs personnels. Ils passent des heures \u00e0 chercher des soins de base, \u00e0 passer du temps dans les h\u00f4pitaux et \u00e0 d\u00e9fendre les int\u00e9r\u00eats de leur enfant. Les adultes vivant avec une an\u00e9mie falciforme doivent affronter d\u2019autres difficult\u00e9s. Des \u00e9tudes fond\u00e9es sur des donn\u00e9es probantes d\u00e9montrent qu\u2019ils souffrent de la stigmatisation d\u2019\u00eatre \u00e9tiquet\u00e9s comme des personnes en qu\u00eate de drogues par le syst\u00e8me de sant\u00e9, ce qui peut entra\u00eener un retard ou une absence de soins essentiels, au d\u00e9triment du maintien d\u2019une vie sociale et professionnelle normale.<\/p>\n\n\n\n

Une personne atteinte d\u2019an\u00e9mie falciforme ne peut pas vivre pleinement en raison de douleurs constantes et d\u2019une esp\u00e9rance de vie plus courte. Autrement dit, des attentes simples comme terminer l\u2019\u00e9cole, travailler \u00e0 temps plein, avoir une relation et \u00e9lever une famille ne peuvent pas \u00eatre combl\u00e9es ou sont fortement limit\u00e9es. Ce ne sont l\u00e0 que quelques exemples de la dure r\u00e9alit\u00e9 des personnes vivant avec une maladie rare ou tr\u00e8s rare!<\/p>\n\n\n\n

MNC : En tant que pr\u00e9sidente et directrice g\u00e9n\u00e9rale <\/strong>de <\/strong>l\u2019Association d\u2019an\u00e9mie falciforme du Canada, qu\u2019esp\u00e9rez-vous voir changer au cours des prochaines ann\u00e9es au pays en ce qui concerne la capacit\u00e9 de la communaut\u00e9 \u00e0 acc\u00e9der \u00e0 des m\u00e9dicaments et \u00e0 des traitements novateurs?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Biba :<\/strong> Le seul m\u00e9dicament pour le traitement de l\u2019an\u00e9mie falciforme est l\u2019hydroxyur\u00e9e, un m\u00e9dicament contre le cancer qui a \u00e9t\u00e9 mis \u00e0 la disposition de notre communaut\u00e9 au Canada \u00e0 la fin des ann\u00e9es 1980. Toutefois, apr\u00e8s une utilisation prolong\u00e9e, de nombreux patients constatent une diminution de l\u2019efficacit\u00e9 et une augmentation des effets secondaires graves. Le seul rem\u00e8de offert est une greffe de moelle osseuse, mais en raison des crit\u00e8res d\u2019admissibilit\u00e9, ce traitement est inaccessible \u00e0 environ 80 % des patients atteints d\u2019an\u00e9mie falciforme.<\/p>\n\n\n\n

Au cours des 30 derni\u00e8res ann\u00e9es, la communaut\u00e9 de l\u2019an\u00e9mie falciforme n\u2019a dispos\u00e9 que de soins de soutien, qui consistent \u00e0 tenter d\u2019att\u00e9nuer les sympt\u00f4mes \u00e0 l\u2019aide d\u2019analg\u00e9siques, d\u2019antibiotiques et de transfusions sanguines. Les patients \u00e2g\u00e9s vivent avec de multiples complications et le stigmate social bien document\u00e9 qui d\u00e9coule du besoin d\u2019opio\u00efdes pour contr\u00f4ler la douleur.<\/p>\n\n\n\n

Entre juillet 2017 et novembre 2019, la Food and Drug Administration des \u00c9tats-Unis a approuv\u00e9 trois nouveaux m\u00e9dicaments sp\u00e9cifiquement destin\u00e9s aux personnes atteintes d\u2019an\u00e9mie falciforme. \u00c0 ce jour, aucun de ces m\u00e9dicaments n\u2019est disponible au Canada.<\/p>\n\n\n\n

Nous avons besoin de nouveaux traitements qui tiennent compte des nombreuses diff\u00e9rences que pr\u00e9sente chaque patient atteint d\u2019an\u00e9mie falciforme, afin d\u2019assurer une qualit\u00e9 de vie et l\u2019\u00e9quit\u00e9 des soins \u00e0 ces patients, tout comme \u00e0 chaque personne atteinte d\u2019une maladie. Dans le cas de nombreuses maladies plus courantes, il y a plusieurs options de traitement, car une seule ne peut pas convenir \u00e0 toute la population. Les m\u00e9decins doivent disposer de ces options pour proposer une strat\u00e9gie de m\u00e9decine personnalis\u00e9e \u00e0 leurs patients, sinon nous risquons de n\u2019aider qu\u2019un petit nombre de personnes et d\u2019en laisser beaucoup de c\u00f4t\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

MNC : Quel sera l\u2019impact de l\u2019entr\u00e9e en vigueur des nouvelles lignes directrices et du nouveau r\u00e8glement du Conseil d\u2019examen du prix des m\u00e9dicaments brevet\u00e9s le 1<\/strong>er<\/sup><\/strong> juillet sur la communaut\u00e9 de l\u2019an\u00e9mie falciforme et, plus largement, sur les personnes atteintes de maladies rares au Canada?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Biba : <\/strong>Toute r\u00e9glementation qui risque d\u2019emp\u00eacher ou de retarder l\u2019arriv\u00e9e au Canada de m\u00e9dicaments destin\u00e9s \u00e0 traiter des maladies rares ou tr\u00e8s rares aura un impact n\u00e9gatif sur nous. En tant que communaut\u00e9, nous sommes toujours pr\u00e9occup\u00e9s par l\u2019acc\u00e8s \u00e0 des soins \u00e9quitables et efficaces. Avec seulement des soins de soutien, et consid\u00e9rant que des personnes atteintes vivent d\u00e9sormais au-del\u00e0 de leur 30e<\/sup> anniversaire, nous sommes \u00e0 un moment critique : tout retard dans l\u2019accessibilit\u00e9 au traitement, m\u00eame d\u2019un an, augmente le risque de complications majeures pour la sant\u00e9. Non seulement cette situation accro\u00eet le fardeau \u00e0 long terme sur les plans financiers et les ressources pour notre syst\u00e8me de soins de sant\u00e9, mais elle entra\u00eene aussi des probl\u00e8mes de qualit\u00e9 de vie suppl\u00e9mentaires et aggrav\u00e9s pour cette population vuln\u00e9rable.<\/p>\n\n\n\n

Nous sommes pr\u00e9occup\u00e9s par le fait que nous n\u2019avons pas re\u00e7u d\u2019assurance tangible que cette nouvelle r\u00e9glementation ne retardera pas ou n\u2019emp\u00eachera pas l\u2019arriv\u00e9e de ces traitements au Canada. Il ne nous a pas \u00e9t\u00e9 assur\u00e9 que cela fait du Canada une destination viable et attrayante pour la recherche et les traitements. Il faut nous montrer, de mani\u00e8re claire, que ces changements seront b\u00e9n\u00e9fiques pour les Canadiens atteints d\u2019an\u00e9mie falciforme.<\/p>\n\n\n\n

La vie des gens vivant avec une maladie rare ou tr\u00e8s rare est en jeu, la vie des familles est en jeu et le co\u00fbt de l\u2019att\u00e9nuation continue des sympt\u00f4mes \u00e0 long terme pour le syst\u00e8me de soins de sant\u00e9 est en jeu.<\/p>\n\n\n\n

MNC : Quel message donneriez-vous aux patients du Canada vivant avec des maladies rares comme l\u2019an\u00e9mie falciforme?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Biba : <\/strong>Le fait de prendre soin d\u2019un jeune adulte atteint d\u2019an\u00e9mie falciforme m\u2019a donn\u00e9 une compr\u00e9hension unique des besoins des personnes et des familles confront\u00e9es \u00e0 cette maladie. En 30 ans, j\u2019ai vu de grands changements dans les soins aux personnes atteintes d\u2019an\u00e9mie falciforme. Nous sommes pass\u00e9s d\u2019une condamnation \u00e0 une mort certaine \u00e0 l\u2019espoir de gu\u00e9rir gr\u00e2ce \u00e0 la th\u00e9rapie g\u00e9nique et \u00e0 des traitements plus efficaces pour g\u00e9rer les sympt\u00f4mes.<\/p>\n\n\n\n

Les essais cliniques montrent des r\u00e9sultats prometteurs. Dans l\u2019attente de ces traitements innovants, notre communaut\u00e9 doit se pr\u00e9parer et \u00eatre pr\u00eate \u00e0 faire comprendre aux d\u00e9cideurs l\u2019urgence de notre situation. C\u2019est pourquoi l\u2019Association d\u2019an\u00e9mie falciforme du Canada met en place un registre national de l\u2019an\u00e9mie falciforme, car c\u2019est le seul moyen pour nous d\u2019\u00eatre officiellement comptabilis\u00e9s et visibles, de mani\u00e8re factuelle, dans le syst\u00e8me de sant\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

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Gr\u00e2ce \u00e0 cette comptabilisation, nous pouvons montrer \u00e0 quoi ressemblent de meilleurs soins, en ayant acc\u00e8s \u00e0 davantage d\u2019options de traitement, et comment cela se traduit par une meilleure qualit\u00e9 de vie. Nous devons donc nous unir et travailler ensemble pour faire entendre une seule voix forte et unifi\u00e9e, pour \u00eatre une communaut\u00e9 plus puissante gr\u00e2ce \u00e0 nos voix rassembl\u00e9es.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

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Lire plus Rencontre avec les patients :<\/h3>