{"id":15922,"date":"2023-08-28T16:21:47","date_gmt":"2023-08-28T20:21:47","guid":{"rendered":"https:\/\/innovativemedicines.ca\/newsroom\/patient-stories\/"},"modified":"2023-08-28T16:30:36","modified_gmt":"2023-08-28T20:30:36","slug":"histoire-dune-patiente-de-medicaments-novateurs-canada-audrey-lagace","status":"publish","type":"patient-story","link":"https:\/\/innovativemedicines.ca\/fr\/actualites\/rencontre-avec-les-patients\/histoire-dune-patiente-de-medicaments-novateurs-canada-audrey-lagace\/","title":{"rendered":"Histoire d\u2019une patiente de M\u00e9dicaments novateurs Canada\u00a0: Audrey Lagac\u00e9"},"content":{"rendered":"\n
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Plusieurs Canadiens subissent les effets d\u00e9bilitants et bouleversants d\u2019une maladie rare d\u00e8s leur jeune \u00e2ge. En fait, deux tiers des patients atteints d\u2019une maladie rare sont des enfants. Audrey Lagac\u00e9, par exemple, a re\u00e7u un diagnostic d\u2019an\u00e9mie aplastique alors qu\u2019elle n\u2019avait que cinq ans.<\/p>\n\n\n\n

L\u2019an\u00e9mie aplastique est une maladie du sang rare et grave qui se d\u00e9veloppe lorsque la moelle osseuse d\u2019une personne ne peut produire suffisamment de nouvelles cellules sanguines pour permettre \u00e0 l\u2019organisme de fonctionner normalement. La cause exacte de cette maladie est inconnue, mais la chimioth\u00e9rapie, la radiation et l\u2019exposition \u00e0 certains produits chimiques peuvent augmenter les risques de la d\u00e9velopper.<\/p>\n\n\n\n

\u00ab Les m\u00e9decins ne savaient pas pourquoi j\u2019avais d\u00e9velopp\u00e9 la maladie, explique Audrey. Il se peut que j\u2019aie \u00e9t\u00e9 expos\u00e9e \u00e0 de la moisissure lorsque j\u2019\u00e9tais b\u00e9b\u00e9 et que, \u00e0 la suite de cette exposition, j\u2019aie contract\u00e9 la maladie. \u00bb<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Audrey et son petit ami depuis maintenant sept ans, Benjamin.<\/em><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n
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Audrey (au centre) et ses s\u0153urs se sont toutes fait tatouer un parapluie qui signifie \u00ab\u00a0je serai l\u00e0 pour toi\u00a0\u00bb.<\/em><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n
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Une vie, deux maladies<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Lorsqu\u2019elle \u00e9tait petite, la famille d\u2019Audrey a remarqu\u00e9 que son teint \u00e9tait p\u00e2le et que des ecchymoses apparaissaient facilement sur son corps. Sa tante, qui est infirmi\u00e8re, a encourag\u00e9 les parents d\u2019Audrey \u00e0 prendre un rendez-vous avec un m\u00e9decin, craignant qu\u2019elle ne soit atteinte d\u2019une leuc\u00e9mie. Une s\u00e9rie d\u2019analyses sanguines a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 un faible taux de globules rouges, de globules blancs et de plaquettes.<\/p>\n\n\n\n

\u00ab L\u2019un de mes premiers souvenirs est d\u2019\u00eatre all\u00e9e \u00e0 l\u2019H\u00f4pital de Montr\u00e9al pour enfants, raconte Audrey. Je me souviens d\u2019y avoir rencontr\u00e9 mon h\u00e9matologue. \u00bb Apr\u00e8s avoir effectu\u00e9 une biopsie de la moelle osseuse, les m\u00e9decins ont confirm\u00e9 qu\u2019Audrey n\u2019avait pas de leuc\u00e9mie, mais plut\u00f4t une an\u00e9mie aplastique.<\/p>\n\n\n\n

Le traitement de cette maladie rare n\u00e9cessite une greffe de moelle osseuse. Malheureusement, \u00e0 ce moment-l\u00e0, le m\u00e9decin d\u2019Audrey n\u2019a pas trouv\u00e9 de donneurs compatibles. La seule autre solution possible \u00e9tait un m\u00e9dicament immunod\u00e9presseur qui n\u2019agissait qu\u2019en trois \u00e0 six mois. \u00ab J\u2019ai \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9e assez souvent pendant cette p\u00e9riode, se souvient Audrey, j\u2019ai donc fr\u00e9quemment d\u00fb m\u2019absenter de l\u2019\u00e9cole. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

Le traitement lui a permis d\u2019entrer en r\u00e9mission au bout de quelques mois, mais son taux de cellules sanguines n\u2019est jamais revenu \u00e0 la normale. Elle a souffert d\u2019infections r\u00e9currentes pendant le reste de son enfance et de son adolescence. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

\u00c0 l\u2019\u00e2ge de 13 ans, Audrey a contract\u00e9 la grippe et est tomb\u00e9e gravement malade. Mais ce n\u2019est pas tout. La nuit o\u00f9 elle est tomb\u00e9e malade, elle a remarqu\u00e9 que son urine \u00e9tait brun fonc\u00e9. \u00ab J\u2019ai \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9e pendant environ huit jours en raison d\u2019un taux tr\u00e8s faible de cellules sanguines, explique-t-elle. Cette fois-ci, en raison de mon an\u00e9mie aplastique et, surtout, de la couleur de mes urines, les m\u00e9decins savaient quels examens effectuer. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

Audrey a obtenu les r\u00e9sultats cinq jours plus tard. Elle avait d\u00e9velopp\u00e9 une h\u00e9moglobinurie paroxystique nocturne (HPN), une maladie qui peut \u00eatre caus\u00e9e par l\u2019an\u00e9mie aplastique. Cette maladie tue les cellules sanguines, inhibe la production normale de cellules sanguines saines et entra\u00eene des sympt\u00f4mes soudains et\u00a0r\u00e9currents qui sont d\u00e9clench\u00e9s par des infections ou des efforts physiques. La HPN augmente \u00e9galement le risque de d\u00e9velopper une leuc\u00e9mie.<\/p>\n\n\n\n

\u00ab \u00c0 l\u2019\u00e9poque, le fait d\u2019\u00eatre dans mon adolescence n\u2019a pas aid\u00e9 la situation, explique Audrey. J\u2019ignorais les signes et les sympt\u00f4mes. Je ne les prenais pas au s\u00e9rieux et j\u2019\u00e9tais dans le d\u00e9ni. \u00bb Au cours des trois ann\u00e9es suivantes, Audrey a \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9e au moins une fois par an pour diff\u00e9rentes infections. Son h\u00e9matologue lui a alors prescrit un nouveau m\u00e9dicament contre la HPN.<\/p>\n\n\n\n

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Une vie qui a du sens<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Les m\u00e9dicaments ont finalement permis \u00e0 Audrey de mener une vie \u00e0 peu pr\u00e8s normale. \u00ab Le traitement a grandement am\u00e9lior\u00e9 ma sant\u00e9 et ma qualit\u00e9 de vie, se souvient-elle. J\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 d\u2019\u00e9tudier les soins infirmiers apr\u00e8s avoir termin\u00e9 mes \u00e9tudes secondaires. Mes nombreux s\u00e9jours \u00e0 l\u2019h\u00f4pital m\u2019ont incit\u00e9e \u00e0 donner au suivant. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

Audrey a commenc\u00e9 un programme de soins infirmiers \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 19 ans. Toutefois, m\u00eame si son \u00e9tat de sant\u00e9 physique \u00e9tait ma\u00eetris\u00e9, sa sant\u00e9 mentale repr\u00e9sentait un autre d\u00e9fi. \u00ab Je ne voulais dire \u00e0 personne que j\u2019\u00e9tais malade, reconna\u00eet-elle. Je ne voulais pas que les gens me traitent diff\u00e9remment. J\u2019ai souffert d\u2019une terrible anxi\u00e9t\u00e9, mais c\u2019est pour cette raison que j\u2019ai compris que la sant\u00e9 mentale et la sant\u00e9 physique sont enti\u00e8rement li\u00e9es. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s cette prise de conscience, Audrey a cherch\u00e9 de l\u2019aide pour faire face \u00e0 l\u2019anxi\u00e9t\u00e9 et la d\u00e9pression. La th\u00e9rapie et le soutien de ses proches l\u2019ont aid\u00e9e \u00e0 se concentrer et \u00e0 garder une humeur stable. \u00ab Le programme de soins infirmiers m\u2019a permis d\u2019en apprendre davantage sur ma maladie. Cependant, ce n\u2019est que lorsque j\u2019ai pris soin de ma sant\u00e9 mentale que j\u2019ai finalement appris \u00e0 accepter ma maladie et \u00e0 en parler ouvertement. Le fait d\u2019\u00eatre honn\u00eate avec les autres m\u2019a permis d\u2019\u00eatre plus \u00e0 l\u2019\u00e9coute de mon corps. \u00bb<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Audrey Lagac\u00e9 a re\u00e7u un diagnostic d\u2019an\u00e9mie aplastique \u00e0 l\u2019\u00e2ge de cinq ans.<\/em><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Une boucle boucl\u00e9e<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Audrey a ensuite obtenu son dipl\u00f4me en soins infirmiers. Aujourd\u2019hui \u00e2g\u00e9e de 27 ans, elle est une professionnelle de la sant\u00e9 qui s\u2019occupe de nombreux patients atteints d\u2019h\u00e9mopathies rares comme la sienne. \u00ab Je suis tr\u00e8s heureuse de travailler en h\u00e9matologie et en oncologie, dit-elle. J\u2019ai l\u2019impression d\u2019apporter \u00e0 mes patients une exp\u00e9rience directe que d\u2019autres infirmi\u00e8res en bonne sant\u00e9 ne peuvent pas leur apporter. Je sais \u00e0 quel point les biopsies et les examens peuvent \u00eatre traumatisants. Je soutiens donc les patients avec ferveur et j\u2019essaie d\u2019\u00eatre aussi optimiste que possible. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

Le parcours d\u2019Audrey avec la maladie rare a commenc\u00e9 il y a plus de 20 ans. Aujourd\u2019hui, elle reconna\u00eet que sa seule chance de se r\u00e9tablir compl\u00e8tement est de subir une greffe de moelle osseuse, une proc\u00e9dure qui peut potentiellement avoir des effets secondaires graves, comme la leuc\u00e9mie. Elle pense que le risque n\u2019en vaut pas la peine \u00e0 ce stade de sa vie.<\/p>\n\n\n\n

\u00ab Si je peux rester dans un \u00e9tat stable et en bonne sant\u00e9 avec mes m\u00e9dicaments actuels, c\u2019est ce que je ferai, explique-t-elle. Si je ne prenais pas de m\u00e9dicaments, je ne pourrais probablement pas travailler du tout. Je ne serais peut-\u00eatre plus l\u00e0. C\u2019est vraiment agr\u00e9able de pouvoir continuer \u00e0 avoir une bonne qualit\u00e9 de vie tout en m\u2019occupant des patients qui vivent une situation semblable \u00e0 la mienne et en leur apportant du soutien. Mon travail me remplit d\u2019\u00e9nergie positive. \u00bb<\/p>\n\n\n\n