{"id":15862,"date":"2023-07-25T09:34:18","date_gmt":"2023-07-25T13:34:18","guid":{"rendered":"https:\/\/innovativemedicines.ca\/newsroom\/blog\/"},"modified":"2026-03-26T04:59:28","modified_gmt":"2026-03-26T08:59:28","slug":"rencontrer-mark-silverstein","status":"publish","type":"patient-story","link":"https:\/\/innovativemedicines.ca\/fr\/actualites\/rencontre-avec-les-patients\/rencontrer-mark-silverstein\/","title":{"rendered":"Rencontrer: Mark Silverstein"},"content":{"rendered":"\n
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Mark Silverstein est atteint de la LLC depuis 2011.<\/em><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

\u00ab J\u2019ai toujours men\u00e9 une vie normale \u00e0 visiter ma famille, \u00e0 voyager, \u00e0 travailler et \u00e0 passer beaucoup de temps aupr\u00e8s de mes enfants \u00bb, raconte Mark.<\/p>\n\n\n\n

Toutefois, \u00e0 la fin des ann\u00e9es 2010, sa vie a chang\u00e9 radicalement. Alors qu\u2019il est en voyage en Jama\u00efque, il remarque une bosse dans son cou. \u00ab C\u2019\u00e9tait une dr\u00f4le de sensation qui a disparu pendant un moment, mais qui est revenue quelques mois plus tard, d\u00e9crit-il. Je pensais \u00eatre atteint d\u2019un virus. Lorsque les ganglions dans mon cou ont recommenc\u00e9 \u00e0 enfler, j\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 d\u2019aller consulter. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

Une biopsie a confirm\u00e9 ses craintes initiales. Mark \u00e9tait atteint d\u2019un cancer. Apr\u00e8s une batterie de tests plus pouss\u00e9s, le diagnostic est tomb\u00e9 : leuc\u00e9mie lympho\u00efde chronique (LLC), une forme de cancer du sang et de la moelle osseuse.<\/p>\n\n\n\n

Or, la LLC dont souffrait Mark n\u2019avait rien de classique. En moyenne, les patients souffrant de la LLC en re\u00e7oivent le diagnostic vers 70 ans. Mark, lui, avait 45 ans. Son cancer, particuli\u00e8rement virulent, s\u2019est d\u2019abord pr\u00e9sent\u00e9 sous la forme d\u2019un lymphome rendant sa respiration et sa d\u00e9glutition difficiles. \u00ab Le diagnostic d\u00e9finitif a \u00e9t\u00e9 pos\u00e9 en d\u00e9cembre et mon traitement a commenc\u00e9 en janvier, explique Mark. \u00c7a s\u2019est pass\u00e9 tr\u00e8s rapidement. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

Treize ans \u00e0 se battre<\/h2>\n\n\n\n

Mark a re\u00e7u six cycles de chimioth\u00e9rapie dans les six mois qui ont suivi. Il s\u2019agissait \u00e0 l\u2019\u00e9poque de l\u2019un des traitements les plus forts qu\u2019un patient pouvait recevoir. \u00ab Ma vie a compl\u00e8tement chang\u00e9 quand j\u2019ai commenc\u00e9 la chimioth\u00e9rapie. C\u2019est incroyable combien ce traitement peut \u00eatre dur pour le corps \u00bb, pr\u00e9cise-t-il. En plus du traitement qui a grandement affaibli Mark sur le plan physique, son diagnostic a entra\u00een\u00e9 des effets psychologiques l\u2019emp\u00eachant de reprendre le travail pendant plusieurs mois. En octobre 2011, il recommence \u00e0 travailler et demeure en r\u00e9mission jusqu\u2019en octobre 2014.<\/p>\n\n\n\n

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Mark a pris divers m\u00e9dicaments novateurs qui ont permis de ma\u00eetriser sa maladie pendant un maximum de deux ans chacun. De 2014 \u00e0 2022, Mark a connu une r\u00e9cidive tous les deux ans. En 2017, une r\u00e9cidive particuli\u00e8rement grave a entra\u00een\u00e9 son hospitalisation pendant cinq semaines. \u00ab Le m\u00e9decin nous a dit, \u00e0 Nelia et moi, que \u00e7a n\u2019allait vraiment pas et que mon \u00e9tat de sant\u00e9 \u00e9tait pr\u00e9occupant \u00bb, explique Mark. Heureusement, le traitement a fonctionn\u00e9 d\u00e8s que l\u2019\u00e9quipe m\u00e9dicale a augment\u00e9 sa dose.<\/p>\n\n\n\n

Malheureusement, le r\u00e9pit n\u2019\u00e9tait jamais de longue dur\u00e9e. \u00ab La LLC est une leuc\u00e9mie incurable et chronique, reconna\u00eet Mark. Le seul moment o\u00f9 j\u2019ai eu une chance de gu\u00e9rir compl\u00e8tement, c\u2019\u00e9tait en 2017, apr\u00e8s ma greffe de moelle osseuse. \u00bb  Mark a alors connu une r\u00e9mission de 12 mois, suivie d\u2019une nouvelle r\u00e9cidive. <\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Mark et son \u00e9pouse, Nelia, lors de leurs plus r\u00e9centes vacances, au Portugal.<\/em><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Pour faire de nouveau grimper l\u2019h\u00e9mogramme de Mark \u00e0 un niveau sain, la prochaine \u00e9tape consistait en une transfusion de lymphocytes du donneur. Or, si ce traitement s\u2019av\u00e9rait infructueux, il limitait du m\u00eame coup les prochaines options de traitement. Malheureusement, le cancer est revenu en 2018. Pire encore, les cellules du donneur se sont attaqu\u00e9es aux cellules saines dans l\u2019organisme de Mark. Cette r\u00e9action, appel\u00e9e \u00ab maladie du greffon contre l\u2019h\u00f4te \u00bb nuit encore \u00e0 sa sant\u00e9 pulmonaire et cutan\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n

Des m\u00e9dicaments novateurs pour une meilleure qualit\u00e9 de vie<\/h2>\n\n\n\n

Depuis 13 ans, soit depuis qu\u2019il lutte contre la LLC, Mark peut compter sur le soutien ind\u00e9fectible et essentiel de sa femme Nelia et de ses beaux-enfants Julia et Jacob. \u00ab D\u00e8s le d\u00e9part, nous avons \u00e9t\u00e9 transparents quant \u00e0 l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 de Mark, explique Nelia. Nous avons toujours donn\u00e9 l\u2019occasion aux enfants de poser des questions. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

Gr\u00e2ce \u00e0 des m\u00e9dicaments novateurs, Mark peut continuer de profiter de la vie. En fait, un m\u00e9dicament disponible \u00e0 titre humanitaire lui a m\u00eame permis de reporter sa greffe de moelle osseuse tout en gardant son \u00e9tat stable pendant une bonne partie de l\u2019ann\u00e9e 2017. \u00ab Je me suis rendu compte que j\u2019allais bien et que ce m\u00e9dicament pouvait me faire gagner du temps et me permettre de f\u00eater notre anniversaire de mariage \u00bb, raconte Mark. Le couple en a profit\u00e9 pour c\u00e9l\u00e9brer son union \u00e0 la Barbade.<\/p>\n\n\n\n

Certaines des r\u00e9cidives de Mark ont co\u00efncid\u00e9 avec l\u2019apparition de nouveaux m\u00e9dicaments approuv\u00e9s au Canada, dont plusieurs \u00e0 titre humanitaire. \u00ab Cela fait au moins trois fois que je me retrouve dans cette situation \u00bb, se r\u00e9jouit Mark. Non seulement les m\u00e9dicaments et les traitements auxquels il a eu acc\u00e8s ont am\u00e9lior\u00e9 sa qualit\u00e9 de vie, mais ils lui ont \u00e9galement permis de se b\u00e2tir une nouvelle carri\u00e8re au sens profond.<\/p>\n\n\n\n

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Mark, Nelia et leurs enfants Julia (\u00e0 gauche) et Jacob (\u00e0 droite), en vacances en famille.<\/em><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n
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\u00ab J\u2019ai suivi un programme qui m\u2019a aid\u00e9 \u00e0 r\u00e9fl\u00e9chir aux r\u00e9percussions \u00e9motionnelles et psychologiques qu\u2019ont eues le diagnostic et le traitement de mon cancer, explique Mark. Le responsable du programme est devenu mon mentor et m\u2019a propos\u00e9 de retourner aux \u00e9tudes pour devenir th\u00e9rapeute. \u00bb Mark a entrepris des \u00e9tudes en psychoth\u00e9rapie en 2012, peu de temps apr\u00e8s son premier cycle de traitement. Comme toujours, Nelia a \u00e9t\u00e9 sa plus grande source de soutien et d\u2019encouragement. \u00ab J\u2019en suis \u00e9perdument reconnaissant \u00e0 ma femme qui m\u2019a aid\u00e9 dans ma nouvelle carri\u00e8re pendant mon traitement, ajoute Mark. Sans son soutien \u00e9motionnel et financier, je n\u2019y serais jamais arriv\u00e9! \u00bb<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Mark est coformateur du programme de soutien depuis huit ans. Aujourd\u2019hui, il est psychoth\u00e9rapeute et certains de ses patients sont atteints du cancer. Il a \u00e9galement \u00e9crit plusieurs articles sur le cancer et cr\u00e9\u00e9 son propre programme de soins palliatifs. Mark estime avoir aid\u00e9 environ 200 personnes et leurs proches \u00e0 composer avec un diagnostic de cancer et son impact psychologique.<\/p>\n\n\n\n

Une vision optimiste<\/h2>\n\n\n\n

Comme patient, Mark d\u00e9fend ardemment ses int\u00e9r\u00eats et cherche \u00e0 comprendre sa maladie et les options de traitement qui s\u2019offrent \u00e0 lui. Il esp\u00e8re qu\u2019en communiquant avec des m\u00e9decins et des chercheurs, cela fera gagner du temps aux patients atteints du cancer, lui compris. Ses efforts lui ont d\u00e9j\u00e0 permis d\u2019acc\u00e9der \u00e0 l\u2019essai clinique auquel il participe actuellement. \u00ab Pour l\u2019instant, je suis tr\u00e8s stable. La derni\u00e8re fois que mon h\u00e9mogramme a \u00e9t\u00e9 aussi beau, c\u2019\u00e9tait en 2021! \u00bb, se r\u00e9jouit Mark.<\/p>\n\n\n\n

En revanche, la capacit\u00e9 de Mark \u00e0 d\u00e9fendre ses int\u00e9r\u00eats d\u00e9pend \u00e9galement de facteurs ind\u00e9pendants de sa volont\u00e9. \u00ab Les gouvernements provinciaux imposent divers r\u00e9gimes de traitement selon le type et le stade de cancer \u00bb, explique-t-il. Mark r\u00eave d\u2019un syst\u00e8me o\u00f9 tous les patients pourraient jouir d\u2019un acc\u00e8s meilleur et plus \u00e9quitable \u00e0 des m\u00e9dicaments qui sauvent des vies. Il aimerait \u00e9galement qu\u2019un plus grand nombre d\u2019essais cliniques soient tenus au pays. \u00ab Sans que cela m\u00e8ne n\u00e9cessairement \u00e0 la gu\u00e9rison, la vie de certains patients pourrait \u00eatre prolong\u00e9e d\u2019un an. \u00bb Mark reconna\u00eet aussi qu\u2019il est important de d\u00e9fendre les int\u00e9r\u00eats des patients qui n\u2019ont pas les moyens de se payer de tels m\u00e9dicaments.<\/p>\n\n\n\n

Mordre dans la vie \u00e0 pleines dents<\/h2>\n\n\n\n

\u00ab Les patients atteints du cancer deviennent prisonniers de la peur et de la perte de leurs capacit\u00e9s. Ma femme et moi, nous t\u00e2chons de nous cr\u00e9er de beaux souvenirs et de faire des choses riches de sens \u00e0 nos yeux \u00bb, indique Mark. Notre relation est profonde et bas\u00e9e sur la gentillesse et l\u2019amour. Cela m\u2019attriste de penser qu\u2019on ne vieillira peut-\u00eatre pas ensemble. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

De nouveaux m\u00e9dicaments novateurs et des progr\u00e8s th\u00e9rapeutiques pourraient toutefois continuer de leur faire gagner un temps pr\u00e9cieux. \u00ab J\u2019ai \u00e9t\u00e9 extr\u00eamement chanceux de pouvoir recevoir tous ces m\u00e9dicaments. C\u2019est probablement gr\u00e2ce \u00e0 eux que je suis toujours en vie aujourd\u2019hui \u00bb, confie Mark. Il sait toutefois que bient\u00f4t, il devra discuter avec son h\u00e9matologue de nouveaux traitements \u00e0 explorer. Le c\u0153ur plein de nouveaux souvenirs, Mark et Nelia reviennent tout juste d\u2019un voyage d\u2019un mois au Portugal.<\/p>\n\n\n\n