{"id":15040,"date":"2021-02-25T13:57:00","date_gmt":"2021-02-25T18:57:00","guid":{"rendered":"https:\/\/innovativemedicines.ca\/newsroom\/patient-stories\/meet-the-patients-kristen-little-presta\/"},"modified":"2023-08-23T10:48:38","modified_gmt":"2023-08-23T14:48:38","slug":"rencontre-avec-les-patients-kristen-little-presta","status":"publish","type":"patient-story","link":"https:\/\/innovativemedicines.ca\/fr\/actualites\/rencontre-avec-les-patients\/rencontre-avec-les-patients-kristen-little-presta\/","title":{"rendered":"Rencontrer: Kristen Little-Presta"},"content":{"rendered":"\n\n\n\n\n
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M\u00e9dicaments novateurs Canada (MNC) a r\u00e9cemment eu l\u2019occasion de s\u2019entretenir avec Kristen Little-Presta, m\u00e8re de trois enfants et repr\u00e9sentante principale en biopharmaceutique chez Amgen Canada, au sujet de son parcours de vie en tant que patiente atteinte de la spondylarthrite ankylosante (SA). La SA est une forme d\u2019arthrite affectant principalement la colonne vert\u00e9brale, bien que d\u2019autres articulations puissent \u00e9galement \u00eatre touch\u00e9es. Cette maladie provoque une inflammation de la colonne vert\u00e9brale qui peut entra\u00eener des maux de dos s\u00e9v\u00e8res et chroniques.<\/p>\n\n\n\n

Kristen compte sur le soutien de sa famille et de ses amis, sur un mode de vie actif et sur des m\u00e9dicaments novateurs pour g\u00e9rer sa maladie. D\u00e9couvrez ci-dessous son exp\u00e9rience en tant que patiente atteinte de la SA.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

MNC : Pouvez-vous nous faire part de votre exp\u00e9rience du diagnostic de la spondylarthrite ankylosante?<\/h5>\n\n\n\n

Kristen<\/strong> : J\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 faire de l\u2019arthrite juv\u00e9nile \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 16 ans. J\u2019ai pass\u00e9 six mois de ma derni\u00e8re ann\u00e9e du secondaire \u00e0 porter un corset lombaire, et c\u2019\u00e9tait, comme vous pouvez l\u2019imaginer, tr\u00e8s g\u00eanant et accablant pour une adolescente. Pendant une grande partie de ma jeunesse, j\u2019ai souvent \u00e9t\u00e9 confront\u00e9e \u00e0 des gens qui pensaient que j\u2019agissais comme une princesse, parce qu\u2019il y avait des activit\u00e9s que je ne pouvais pas faire en raison de la douleur qu\u2019elles m\u2019auraient caus\u00e9e. On parle par exemple d\u2019enlever les mauvaises herbes dans l\u2019entr\u00e9e d\u2019auto, des choses qui vont g\u00e9n\u00e9ralement ennuyer les enfants, mais qui ne leur feront pas mal.<\/p>\n\n\n\n

En 2015, quand j\u2019ai re\u00e7u un diagnostic de spondylarthrite ankylosante, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 d\u00e9vast\u00e9e, mais aussi, d\u2019une certaine mani\u00e8re, extr\u00eamement soulag\u00e9e. J\u2019\u00e9tais contente de pouvoir enfin comprendre ce qui m\u2019arrivait et de pouvoir donner un nom \u00e0 mon probl\u00e8me. Cela \u00e9tant dit, c\u2019\u00e9tait aussi d\u00e9chirant de savoir que j\u2019\u00e9tais atteinte d\u2019une maladie incurable qui ne cesserait de progresser.<\/p>\n\n\n\n

Recevoir un diagnostic de SA et commencer \u00e0 prendre des m\u00e9dicaments, c\u2019\u00e9tait terrifiant. Malgr\u00e9 mes craintes, je n\u2019ai pas h\u00e9sit\u00e9 \u00e0 commencer le traitement, car j\u2019avais tellement mal que j\u2019avais d\u00e9j\u00e0 pens\u00e9 faire appel \u00e0 l\u2019aide m\u00e9dicale \u00e0 mourir. J\u2019ai un peu honte d\u2019avoir entretenu cette id\u00e9e, qui est contre mes valeurs, mais la douleur \u00e9tait insupportable. Je passais la plupart de mes soir\u00e9es en position f\u0153tale, \u00e0 souffrir et \u00e0 vouloir m\u2019arracher le bras tellement la douleur provenant de mon cou \u00e9tait intense. Heureusement, comprendre que des patients avaient trouv\u00e9 une nouvelle vie en prenant des m\u00e9dicaments, \u00e7a m\u2019a donn\u00e9 de l\u2019espoir.<\/p>\n\n\n\n

MNC : Comment les m\u00e9dicaments et les traitements novateurs ont-ils jou\u00e9 un r\u00f4le pour vous aider \u00e0 g\u00e9rer cette maladie chronique?<\/h5>\n\n\n\n

Kristen<\/strong> : Les m\u00e9dicaments novateurs continuent d\u2019\u00eatre une source d\u2019espoir dans ma vie, car je sais que d\u00e8s que je commencerai \u00e0 d\u00e9velopper une r\u00e9sistance \u00e0 un certain m\u00e9dicament, il y en aura un autre qui s\u2019offrira \u00e0 moi.<\/p>\n\n\n\n

Le premier m\u00e9dicament biologique que j\u2019ai pris m\u2019a apport\u00e9 un soulagement miraculeux. Je me suis sentie comme un superh\u00e9ros dans un film, au moment o\u00f9 il re\u00e7oit son pouvoir surhumain et o\u00f9 il d\u00e9borde d\u2019\u00e9nergie. C\u2019est r\u00e9ellement ce que j\u2019ai ressenti lorsque les m\u00e9dicaments ont commenc\u00e9 \u00e0 faire effet. Sans traitements et m\u00e9dicaments novateurs, je ne pourrais pas travailler et socialiser comme je le fais. Mon diagnostic ne me d\u00e9finit plus, et les gens qui ne me connaissent pas ne peuvent pas savoir que j\u2019ai la SA.<\/p>\n\n\n\n

Je suis aussi fermement convaincue qu\u2019il faut prendre soin de soi. Je sais que mon optimisme et le fait de vivre une vie active m\u2019ont aid\u00e9e tout au long de mon parcours. J\u2019ai perdu du poids et je me suis mise \u00e0 manger sainement, c\u2019\u00e9tait un gros changement et les effets ont \u00e9t\u00e9 positifs, mais sans les m\u00e9dicaments novateurs, mes efforts auraient \u00e9t\u00e9 vains.<\/p>\n\n\n\n

MNC : Vous avez cr\u00e9\u00e9 votre propre cha\u00eene YouTube sur le th\u00e8me de la spondylarthrite ankylosante. Pouvez-vous nous en dire un peu plus \u00e0 ce sujet et sur les motifs qui vont ont pouss\u00e9e \u00e0 faire conna\u00eetre votre exp\u00e9rience aux autres?<\/h5>\n\n\n\n

Kristen<\/strong> : Lorsque j\u2019ai re\u00e7u le diagnostic de SA, je ne trouvais pas de contenu sur Internet qui pr\u00e9sentait le point de vue des patients, rien qui m\u2019interpellait. J\u2019ai d\u00e9couvert qu\u2019il n\u2019existait rien non plus pour les personnes d\u2019\u00e2ge m\u00fbr vivant avec la maladie. J\u2019ai donc lanc\u00e9 ma cha\u00eene YouTube nomm\u00e9e Anky Spondy<\/a>, afin de pouvoir apporter mon soutien et offrir de l\u2019espoir aux autres personnes qui vivent avec cette maladie chronique.<\/p>\n\n\n\n

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