{"id":15238,"date":"2023-02-14T09:45:52","date_gmt":"2023-02-14T14:45:52","guid":{"rendered":"https:\/\/innovativemedicines.ca\/newsroom\/all-news\/"},"modified":"2023-02-14T09:57:53","modified_gmt":"2023-02-14T14:57:53","slug":"une-strategie-nationale-sur-les-maladies-rares-pourrait-changer-la-vie-de-plusieurs-patients","status":"publish","type":"news","link":"https:\/\/innovativemedicines.ca\/fr\/actualites\/toutes-les-nouvelles\/une-strategie-nationale-sur-les-maladies-rares-pourrait-changer-la-vie-de-plusieurs-patients\/","title":{"rendered":"Une strat\u00e9gie nationale sur les maladies rares pourrait changer la vie de plusieurs patients"},"content":{"rendered":"\n<div class=\"wp-block-group\"><div class=\"wp-block-group__inner-container is-layout-constrained wp-block-group-is-layout-constrained\">\n<p><strong>Ottawa, le 14 f\u00e9vrier 2023<\/strong>. \u2013 La Journ\u00e9e des maladies rares approchant \u00e0 grands pas, le gouvernement f\u00e9d\u00e9ral a l\u2019occasion d\u2019apporter des changements significatifs dans la vie d\u2019un Canadien sur 12 qui souffre d\u2019une maladie rare en mettant en \u0153uvre sa strat\u00e9gie nationale sur les maladies rares tant attendue.<\/p>\n\n\n\n<p>Malgr\u00e9 l\u2019engagement pris par le gouvernement f\u00e9d\u00e9ral en 2019 consistant \u00e0 soutenir la toute premi\u00e8re strat\u00e9gie nationale sur les maladies rares au Canada, les patients attendent toujours que cette strat\u00e9gie se concr\u00e9tise. Il est urgent d\u2019agir pour changer concr\u00e8tement les choses dans la vie des patients et de leurs proches.<\/p>\n\n\n\n<p>\u00c0 l\u2019heure actuelle, seulement 60 % des traitements disponibles pour les maladies rares parviennent au Canada, et la plupart sont approuv\u00e9s jusqu\u2019\u00e0 six ans plus tard qu\u2019aux \u00c9tats-Unis ou en Europe, selon l\u2019Organisation canadienne des maladies rares (OCMR). Le Canada est le seul pays du G7 \u00e0 ne pas avoir d\u2019approche nationale en mati\u00e8re de maladies rares.<\/p>\n\n\n\n<p>Une strat\u00e9gie canadienne compl\u00e8te en mati\u00e8re de maladies rares devrait comprendre une proc\u00e9dure acc\u00e9l\u00e9r\u00e9e d\u2019examen et d\u2019approbation des m\u00e9dicaments et d\u2019acc\u00e8s \u00e0 ceux-ci, une d\u00e9finition standard de ce qui constitue une maladie rare cadrant avec celle de nos pairs internationaux, l\u2019utilisation de donn\u00e9es concr\u00e8tes et des centres d\u2019excellence pour les maladies rares. Ces \u00e9l\u00e9ments d\u2019une strat\u00e9gie nationale contribueraient \u00e0 combler les lacunes et \u00e0 relever les d\u00e9fis qui persistent dans tout le pays en mati\u00e8re de diagnostic, de suivi et de traitement des patients atteints de maladies rares de mani\u00e8re efficace.<\/p>\n\n\n\n<p>M\u00e9dicaments novateurs Canada s\u2019engage \u00e0 collaborer avec les gouvernements et les autres intervenants du secteur de la sant\u00e9 pour faire en sorte qu\u2019une strat\u00e9gie nationale sur les maladies rares am\u00e9liore r\u00e9ellement la qualit\u00e9 de vie des patients.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>\u00c0 propos de M\u00e9dicaments novateurs Canada<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>M\u00e9dicaments novateurs Canada (MNC) est l\u2019association nationale qui repr\u00e9sente la voix de l\u2019industrie pharmaceutique innovatrice canadienne. L\u2019association d\u00e9fend des politiques qui favorisent la d\u00e9couverte, le d\u00e9veloppement et l\u2019offre de m\u00e9dicaments et de vaccins novateurs afin d\u2019am\u00e9liorer la vie de l\u2019ensemble de la population. De plus, elle soutient l\u2019engagement de ses membres d\u2019\u00eatre des partenaires pr\u00e9cieux du syst\u00e8me de sant\u00e9 canadien. L\u2019association repr\u00e9sente 50 entreprises, qui investissent pr\u00e8s de 1,4 milliard de dollars par an en recherche et d\u00e9veloppement. De cette fa\u00e7on, elle alimente l\u2019\u00e9conomie fond\u00e9e sur la connaissance du pays tout en contribuant \u00e0 hauteur de 8 milliards de dollars \u00e0 l\u2019\u00e9conomie nationale. Tous ses membres suivent le Code d\u2019\u00e9thique de MNC, ils travaillent donc de mani\u00e8re hautement \u00e9thique avec les gouvernements, les payeurs priv\u00e9s, les professionnels de la sant\u00e9 et les parties prenantes.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-center\">\u2013 30 \u2013<\/p>\n\n\n\n<p>Pour de plus amples renseignements :<\/p>\n\n\n\n<p>Marise Varanda Directrice, <br \/>Relations avec les m\u00e9dias et contenu <br \/>T\u00e9l\u00e9phone : 613-462-5367 <br \/>Courriel : <a href=\"mailto:media@imc-mnc.ca\">media@imc-mnc.ca<\/a><\/p>\n<\/div><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ottawa, le 14 f\u00e9vrier 2023. \u2013 La Journ\u00e9e des maladies rares approchant \u00e0 grands pas, le gouvernement f\u00e9d\u00e9ral a l\u2019occasion [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"featured_media":15245,"template":"","topic":[240],"team-member-id":[],"news-category":[176],"news-tag":[],"class_list":["post-15238","news","type-news","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","topic-medicaments-pour-les-maladies-rares","news-category-communique"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.4 - 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