Rencontre avec les patients : Carl Selzer

Affiché le 24 juin 2021
Carl Selzer

Carl Selzer, patient souffrant d’hypertension artérielle pulmonaire

En 2017, quand Carl Selzer a reçu un diagnostic de leucémie myéloblastique aiguë, il a rapidement commencé un traitement de chimiothérapie et entamé le processus de guérison. Il ne s’attendait pas à recevoir près de trois mois plus tard un deuxième diagnostic qui changerait sa vie à jamais, celui d’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP).

L’HTAP est une forme d’hypertension pulmonaire, qui se caractérise souvent par une pression artérielle élevée dans les vaisseaux sanguins qui transportent le sang vers les poumons. De nombreuses personnes atteintes d’hypertension pulmonaire au pays passent environ deux à trois ans à chercher un diagnostic précis.

Médicaments novateurs Canada (MNC) a récemment eu l’occasion de discuter avec Carl de son expérience avec l’HTAP. Lisez la suite de son parcours ci-dessous.

MNC : Pouvez-vous nous faire part de votre expérience du diagnostic d’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP)?

Carl : Mon parcours avec l’HTAP est assez unique. En novembre 2017, j’ai reçu un diagnostic de leucémie myéloblastique aiguë et j’ai commencé un traitement de chimiothérapie immédiatement. Le 1er mars 2018, j’ai reçu une greffe de cellules souches et je suis retourné chez moi en pensant que j’allais maintenant commencer le long processus de guérison après l’intense traitement de chimiothérapie et tout ce qui s’était passé dans ma vie pendant cette période. Finalement, les choses ne sont jamais aussi simples.

L’été est arrivé et ma santé s’est rapidement détériorée, à un point tel que je ne pouvais même plus sortir du lit sans m’évanouir et que ma vision devienne très tubulaire. Je suis allé voir mon oncologue dans le cadre du suivi de ma chimiothérapie. Quand elle m’a vu, elle a tout de suite compris que quelque chose n’allait pas du tout. Elle m’a envoyé à l’hôpital, où les médecins ont effectué des tests rapides pour voir ce qui se passait. Après avoir fait des tests approfondis et écarté plusieurs théories, les médecins n’étaient toujours pas certains de ce à quoi je faisais face.

J’ai la chance de vivre dans une grande ville où il y a une clinique et une équipe spécialisées en hypertension pulmonaire. Cette équipe a finalement pu comprendre certains de mes symptômes. En septembre 2018, j’ai officiellement reçu le diagnostic d’HTAP. Dans les 24 heures suivantes, on m’a branché à une pompe à perfusion en m’annonçant qu’elle deviendrait ma nouvelle partenaire à vie.

MNC : Quelle forme de traitement a été mise en place après le diagnostic et comment votre état a-t-il évolué?

Carl : Les médecins m’ont tout de suite branché à la pompe à perfusion et ont commencé à m’administrer un médicament novateur en même temps qu’un médicament par voie orale deux fois par jour. L’effet a été presque immédiat. J’étais incapable de sortir du lit ou de faire quoi que ce soit, puis, après avoir pris les médicaments pendant une semaine, j’arrivais à me promener dans l’hôpital. Pour moi, c’était un retournement de situation assez miraculeux. J’étais hospitalisé pour une insuffisance cardiaque congestive due à mon HTAP et la semaine suivante, je pouvais marcher. Je prends toujours les mêmes médicaments aujourd’hui.

MNC : Comment pouvons-nous accroître la sensibilisation à l’HTAP? Pourquoi davantage de Canadiens devraient-ils être informés sur cette maladie chronique?

Carl : Il peut s’écouler jusqu’à deux ans avant qu’un diagnostic d’hypertension pulmonaire ne soit posé, car de nombreux professionnels de la santé ne connaissent pas cette maladie rare. C’est généralement la dernière possibilité considérée. Certains des symptômes apparents sont également assez semblables à ceux d’autres maladies pulmonaires, ce qui rend le diagnostic d’autant plus difficile.

J’ai participé à un programme d’exercices de respiration pulmonaire et les organisateurs du programme n’avaient aucune expérience de l’hypertension pulmonaire ou de ses sous-groupes, dont l’HTAP – ils ne savaient même pas ce que c’était. Une grande partie des retards dans le diagnostic de l’hypertension pulmonaire est due à un manque de connaissances sur cette maladie rare. On peut espérer que la situation commence à évoluer lentement grâce à des initiatives comme l’Association d’hypertension pulmonaire du Canada, ainsi qu’en mettant plus de documentation à la disposition de tous et en essayant d’augmenter le niveau général de connaissances des professionnels de la santé et de la population.

MNC : Auriez-vous des conseils à donner?

Carl : J’ai deux suggestions importantes. Tout d’abord, si vous n’avez pas réussi à obtenir un diagnostic, il serait bon de subir un test de dépistage de l’hypertension pulmonaire. Ma deuxième suggestion est la suivante : si vous recevez un diagnostic d’hypertension pulmonaire, n’hésitez pas à établir des liens avec la communauté des gens qui en sont atteints. Échanger avec d’autres sur nos histoires et nos expériences m’a beaucoup aidé à vivre avec ma maladie chronique. Lorsqu’on reçoit le diagnostic, c’est extrêmement dévastateur; cela change votre vie. Tous ceux qui reçoivent un traitement intraveineux comme moi doivent maintenant porter ce sac avec eux pour le reste de leur vie.

Lorsque nous sommes tous ensemble, c’est l’occasion pour nous de raconter notre histoire. Après avoir reçu un diagnostic de cancer puis, peu de temps après, d’HTAP, je me suis dit que ma vie était finie. J’étais un passionné de bicyclette et je pensais que l’HTAP m’avait enlevé cette passion jusqu’à ce qu’un membre de la communauté me fasse remarquer que je pouvais acheter une bicyclette électrique, ce qui m’a permis de retrouver cette partie de ma vie. Établir des liens avec la communauté permet non seulement de parler de nos difficultés, mais aussi de se redonner espoir et d’échanger des idées inspirantes.


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