Rencontrer: Barry D. Stein

Barry D. Stein
Barry Stein, président de Cancer colorectal Canada et survivant d’un cancer colorectal

Lorsqu’il avait 41 ans, Barry Stein a reçu un diagnostic de cancer colorectal qui s’était propagé à son foie et à ses poumons. Selon les médecins, les probabilités qu’il survive aux cinq prochaines années de sa vie ne s’élevaient qu’à 15 %.

Heureusement, grâce à de nombreux traitements et à diverses interventions chirurgicales, Barry ne présente plus aucun signe de la maladie. Le cancer colorectal est la deuxième cause la plus fréquente des décès liés au cancer au pays, hommes et femmes combinés. En 2020, environ 26 900 Canadiens ont été diagnostiqués avec cette maladie et environ 9 700 personnes en sont décédées.

Médicaments novateurs Canada (MNC) a récemment eu l’occasion de s’entretenir avec Barry, qui est maintenant président de Cancer colorectal Canada (CCC), pour parler de son cheminement avec le cancer colorectal.

MNC : Quand le cancer colorectal est-il arrivé dans votre vie?

J’ai reçu un diagnostic de cancer colorectal en 1995. Heureusement, à cette époque, on commençait à mettre au point de nouveaux médicaments pour traiter cette forme de cancer. On peut dire que mon diagnostic est tombé au bon moment. Cela dit, je ne pouvais tout de même pas obtenir les soins dont j’avais besoin au Canada en raison des problèmes existants et des diverses lacunes de notre système de santé. J’ai dû me rendre à New York pour subir certaines interventions chirurgicales essentielles, car ma vie en dépendait.

MNC : Comment CCC a-t-il été créé en 1998?

Après mes premiers traitements, j’ai eu de plus en plus de mal à trouver des patients dans la même situation que moi. Je me suis rendu compte que les ressources nécessaires n’étaient pas offertes au Canada. C’est ce qui m’a poussé à organiser des groupes de soutien chez moi pour les patients de la région de Montréal. J’ai vite compris à quel point nous étions nombreux à avoir désespérément besoin d’une telle ressource. En plus d’avoir besoin d’accéder à plus d’information sur le sujet, nous voulions tous entrer en contact avec d’autres personnes qui pourraient nous inspirer et nous donner de l’espoir. Un petit groupe de professionnels de la santé, d’autres patients et moi-même avons décidé de former l’ancêtre de ce que nous appelons aujourd’hui « Cancer colorectal Canada ».

Nous avons lancé ce mois-ci, 23 ans plus tard, une campagne intitulée « Prêts pour la prochaine ronde ». En raison de la pandémie de COVID-19, nous nous attendons à une augmentation très importante du nombre de cancers colorectaux avancés. Cela s’explique par les suspensions fréquentes des programmes de dépistage du cancer colorectal, les retards relatifs aux traitements et aux soins offerts ainsi qu’à la réticence des personnes à demander de l’aide lorsqu’elles présentent des symptômes. Malheureusement, cela entraînera une hausse du taux de mortalité lié à cette maladie. Nous ne faisons que commencer à ressentir les conséquences du retard dans le diagnostic de la maladie et le traitement des patients. C’est pourquoi nous devons faire tout ce qui est en notre pouvoir pour les aider, eux et leurs familles, y compris trouver de nouvelles solutions.

MNC : Comment votre parcours en tant que patient a-t-il influencé votre travail chez CCC?

Nous sommes avant tout une association de patients. Mon parcours a influencé et influencera toujours le travail que je fais pour CCC. À cause de mon cancer du côlon avancé, je suis en mesure de m’identifier aux patients sur un plan personnel. Je comprends leurs craintes et les aspirations qu’ils ont en lien avec leur famille et la découverte d’un remède. Mettre sur pied CCC n’était pas un travail pour moi, c’était plutôt une passion et un projet qui me tenait à cœur.

En plus de sensibiliser et d’informer les patients, les proches et les aidants, et de leur offrir du soutien, nous défendons aussi les intérêts des personnes atteintes par le cancer. Il est important de continuer à accroître l’accès aux programmes de dépistage au sein de la population et à offrir un accès équitable et rapide à des traitements efficaces afin d’améliorer les résultats des patients.


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