L’histoire de Tannis

Ça devait être un moment de joie. En 1997, Tannis Charles et son mari Bill accueillent leur deuxième enfant, Liam, dans notre monde. Mais il est vite devenu évident que Tannis est incapable de faire ce que toute mère doit faire avec son nouveau-né. Elle ne peut ni le soulever ni changer ses couches. Elle décrit cette période comme « un congé de maternité de l’enfer. »

Le diagnostic initial de Tannis en est un d’arthrite réactionnelle provoquée par sa grossesse. On lui dit que la maladie s’en ira dans 2 ou 3 ans et on lui donne des médicaments pour aider à contrôler ses symptômes. Mais les médicaments ne sont pas efficaces et bientôt Tannis doit lutter pour sortir du lit le matin et monter et descendre les escaliers.

« Je marchais comme une femme de 80 ans, très lentement, avec beaucoup de précautions », se rappelle Tannis. « Mon mari me laissait devant la porte au travail pour que je n’aie pas à marcher trop loin. »

Comme ses symptômes ne s’améliorent pas, Tannis retourne voir son rhumatologue pour savoir ce qu’il lui arrive. Il lui confirme que ce qu’ils croyaient d’abord être une arthrite réactive s’avère maintenant une polyarthrite rhumatoïde – une malade auto-immune douloureuse et progressive qui s’attaque au tissu de toutes les articulations du corps. On ne parle plus d’une durée de 2 ou 3 ans – on parle de toujours.

« Nous étions tous les deux très inquiets », affirme Bill. « Tannis étant très indépendante, je m’inquiétais de savoir comment cette maladie allait l’affecter. »

En 2005, l’état de Tannis s’est détérioré. Elle doit compter sur l’aide de son mari pour sortir du lit, entrer et sortir de la douche, et sur sa fille Brittany pour sécher ses cheveux. Ses collègues de bureau sont également mis à contribution, allant chercher des dossiers et des sorties d’imprimante pour elle ou lui offrant le secours d’un bras, lorsque nécessaire.

« Ma maladie a été très difficile pour ma famille. Quand je me résolvais à demander de l’aide, ils accouraient », de dire Tannis. « Je continuais à travailler, principalement parce que j’étais terrifiée à l’idée que si j’arrêtais, je ne serais jamais capable de revenir. Un fauteuil roulant faisait certainement partie de mon avenir. »

Enfin, en 2006, son médecin recommande sa participation à un essai clinique. Elle devient alors la première participante inscrite à un essai clinique international pour un médicament biologique où elle doit recevoir une injection intraveineuse toutes les 26 semaines. Avant le début de l’essai, 20 de ses articulations étaient douloureuses et 32 étaient enflées. Dès le deuxième traitement, ses articulations douloureuses n’étaient plus que de 12 et celles enflées, de 16 – une amélioration de 50 pour cent!

« Au cours des premiers mois, sa capacité de faire les choses lentement alla de mieux en mieux », se souvient Bill. « C’était difficile de voir les changements parce qu’elle n’avait jamais abandonné de faire les choses par elle-même, mais cela devenait plus facile, car elle ressentait moins de douleur. »

Au cours de l’essai, la nécessité pour Tannis de recevoir un traitement s’est étirée de plus en plus dans le temps, et en mai 2010, elle est en rémission. Elle a reçu son dernier traitement il y a 80 semaines, en mars 2011.

« Il n’y a plus de fauteuil roulant dans mon avenir », d’affirmer Tannis. « Ma vie m’a été rendue. Chaque jour, je monte à pied les 14 volées d’escaliers de mon bureau et la fin de semaine, je fais du houla houp pendant une heure dans le parc derrière la maison. »

« Je suis reconnaissante d’avoir pu participer à cet essai clinique et pour la qualité de vie que j’ai reçu de ce médicament. »

Bill est également reconnaissant des efforts qui sont mis pour découvrir ces nouveaux traitements et permettre aux gens de vivre des vies plus productives. « Le soulagement de la douleur chronique est remarquable », d’exprimer Bill. « Nous sommes chanceux d’avoir pu prendre part à quelque chose comme ça. »