L’histoire de Sylvain

Quand on a dit à Sylvain Bédard qu’on lui avait trouvé un cœur, il a cru avoir gagné à la loterie. Alors père de quatre enfants, il était aux portes de la mort souffrant depuis plusieurs années de cardiomyopathie hypertrophique, un épaississement des vaisseaux sanguins du cœur.

Né avec cette maladie du cœur, Sylvain a cru très tôt avoir été condamné à mort – sa sœur est morte de la même maladie à seulement 18 ans. Après le décès de sa sœur, Sylvain, alors âgé de 13 ans, a été testé et diagnostiqué atteint de la même maladie.

« J’ai commencé à prendre des médicaments pour contrôler les symptômes, mais je savais bien qu’un jour j’aurais besoin d’une greffe », explique Sylvain.

Bien qu’il ait reçu un stimulateur cardiaque au début des années 90, Sylvain s’est retrouvé en insuffisance cardiaque chronique dès 1999 et une greffe étaot son dernier recours. Il a passé un an et demi sur une liste d’attente avant qu’un cœur soit disponible et lui donne une seconde chance de vie.

« C’était triste pour moi de penser que je pourrais être incapable de voir mes garçons grandir et que je ne serais pas là pour eux », dit Sylvain. « Recevoir cette nouvelle était comme gagner à la loterie. »

Aujourd’hui, plus de 10 ans plus tard, Sylvain vit pleinement avec ses cinq garçons âgés de 11 à 20 ans. Sa qualité de vie a dépassé ses propres attentes et grâce à de nouveaux médicaments antirejet, il espère garder son nouveau cœur pour les 30 prochaines années.

« La qualité de vie d’un greffé du cœur est bien différente de ce qu’elle était dans les années 80 », déclare Sylvain. « J’ai deux emplois, je fais du sport avec mes enfants, je ne ressemble pas à un patient greffé. »

Après deux ans de rééducation suivant la greffe, Sylvain a décidé qu’il avait besoin d’un défi et s’est entraîné à devenir premier bénéficiaire d’une greffe cardiaque à gravir le mont Blanc en France. Un an plus tard, il escaladait le mont Sajama en Bolivie. Sans sa greffe et ses médicaments, aucun de ces exploits n’aurait été possible.

« Mon chirurgien m’a dit que c’est un partage à 50-50. Cinquante pour cent pour la greffe et 50 pour cent pour les médicaments », dit Sylvain. « Ce n’est plus de la science-fiction. Grâce aux nouveaux médicaments, les gens peuvent vivre avec des greffes 20 et même 30 ans. »

Avec de nombreuses années à l’horizon, les possibilités sont infinies pour Sylvain et sa famille. Pour l’instant, faire du sport avec ses garçons et être actif est suffisant, mais il y aura toujours de nouvelles montagnes à gravir.

« Ma vie consiste à atteindre des sommets, et mes médicaments sont ma ligne de sécurité. »