L’histoire de Steven

Steven Croucher est comme tous les jeunes de 19 ans. Il va à l’école, il aime passer du temps avec ses amis et voir des films. La seule différence, c’est que Steven fait tout ça dans la douleur.

Diagnostiqué tout jeune atteint de neurofibromatose, Steven vit avec des douleurs neuropathiques chaque jour. Maladie génétique, la neurofibromatose provoque des tumeurs et des lésions qui se développent sur le corps ou à l’intérieur de celui-ci, là où les nerfs sont présents. À l’âge de 9 ans, les médecins ont découvert une tumeur sur le tronc cérébral de Steven – il a dû subir de nombreuses interventions chirurgicales, de la chimiothérapie et des radiations.

Traiter la tumeur au cerveau de Steven n’a pas été sans coût. Il est resté avec des problèmes d’équilibre et des douleurs neuropathiques, un type de douleur chronique causée par des lésions aux nerfs. Mais Steven a attaqué ses problèmes de santé de front, inspirant sa famille par son attitude positive.

« J’étais dévastée lorsque je l’ai appris, car nous savions qu’il s’agissait d’une maladie génétique sérieuse », de déclarer Gina, la mère de Steven. « Mais Steven m’a inspirée parce qu’il est toujours si optimiste et positif. »

Aller de l’avant est la seule option possible pour Steven, qui se concentre sur ses études avec l’objectif de devenir psychologue. « J’ai de bonnes journées et j’en ai de mauvaises », de dire Steven. « Il y a des moments où je voudrais me relaxer, mais je ne peux pas, car je dois continuer et étudier. Et il y a des moments où mon corps s’arrête, tout simplement. »

La recherche sur de nouveaux médicaments a aidé Steven à rester concentré et à travailler malgré la douleur. « Si je n’avais pas ces médicaments, je ressentirais beaucoup plus de douleur que je le fais habituellement. Ils m’aident à focaliser et à me concentrer, car la douleur est moins intense.»

Steven a commencé à prendre des médicaments contre la douleur à l’âge de 10 ans et continue de travailler avec son médecin pour essayer de nouveaux médicaments dès leur découverte dans le but trouver la bonne dose et la combinaison appropriée pour calmer sa douleur. Mais ce n’est pas assez pour lui et ses parents.

« Les chercheurs doivent continuer de travailler sur cette question », d’affirmer Gord Croucher, le père de Steven. « Il y a toujours place à l’amélioration, et ce qui fonctionne chez une personne ne fonctionne pas nécessairement chez une autre. »

Steven trouve l’espoir dans d’autres qui ont vécu avec la maladie, dont son héros au hockey, Saku Koivu. Les deux ont reçu les mêmes traitements et le succès de Saku dans son combat contre le cancer a été une source d’inspiration pour Steven. « Quand j’étais à l’hôpital, j’ai eu la chance de rencontrer Saku et il m’a donné de l’espoir », se rappelle Steven, qui veut aider les autres de la même manière. « Je pense que si je n’avais pas de douleur, je pourrais en aider d’autres aussi. »

Les parents de Steven sont persuadés que leur fils poursuivra ses études et saura surmonter les obstacles qui sont sur sa route. La recherche sur de nouveaux médicaments contre la douleur est une partie de cet avenir, celui qui l’aidera à mener une vie normale. « Ça aiderait d’avoir quelque chose qui fonctionne mieux que ce que j’ai maintenant; non seulement pour moi, mais pour les autres qui ont également besoin de cette médication. »